Staying positive

i slutet av maj 1991, när jag testade HIV-positiv i åldern 24, vågade jag aldrig hoppas att jag skulle leva 14 år senare. Vid det första mötet med min konsult lärde jag mig att ungefär hälften av mitt immunsystem, bedömt av antalet CD4 – celler (mitt antal var 400, jämfört med det normala intervallet 800-1200), hade redan utplånats av HIV. Jag fick höra att inom fem år kunde jag förvänta mig att börja utveckla de allvarliga, Aids-definierande infektioner som påverkar HIV-positiva människor som deras immunförsvar försvagas, och att inom ungefär ett decennium skulle jag vara död. Jag erbjöds chansen att ta det enda tillgängliga anti-HIV-läkemedlet som då var tillgängligt, AZT, men avböjde och föredrog att spara det för senare.

tack och lov har det inte riktigt fungerat så. Det var sant att mitt immunsystem försvagades genom åren, och sommaren 1994 fick jag veta att jag hade utvecklats till Aids efter att jag fick diagnosen tuberkulos. Jag försonade mig med tanken att jag skulle vara död i mitten av 30-talet. men då hände något extraordinärt.

tillkomsten av effektiva antiretrovirala läkemedel har förändrat livet och livslängden för människor som jag och Chris Smith, den tidigare statsråd som medgav i helgen att han också fick diagnosen HIV, i slutet av 1980-talet. Jag har nu tagit en kombination av anti-HIV-läkemedel, mer korrekt känd som högaktiv antiretroviral terapi, eller ”Haart” för kort, sedan början av 1998. Mitt CD4-cellantal har ökat fem gånger, och mängden HIV i mitt blod, min virusbelastning, har fallit till odetekterbara nivåer och stannade där.

det skulle vara lätt att dra slutsatsen, för mig åtminstone, att antiretroviral terapi har varit en fantastisk framgång. Verkligen, min HIV konsult har berättat för mig att, bortsett från min HIV antikropp räkna, mitt immunsystem är nu så frisk att han aldrig skulle gissa att jag hade HIV. Under tiden har jag varit i mer eller mindre kontinuerlig heltidsanställning sedan jag började Haart och jag har kört tre fulla maraton och dussintals halvmaraton sedan 2000 och slutade aldrig utanför Topp 5%. Att vara ärlig, jag tror inte längre att jag kommer att dö i förtid av Aids, och tror förutsägelser av många ledande HIV-läkare som med lämplig behandling en person med HIV kan förvänta sig att leva ett mer eller mindre normal livslängd.

men det skulle vara ett misstag att tro att tillkomsten av droger som så kan förändra livet för människor som mig, och ett allmänt klimat där en ledande politiker kan tillkännage sin positiva status till ett allmänt gynnsamt mottagande, innebär att livet för HIV-positiva människor nu är rosigt. Jag tvivlar inte på allvaret av HIV, och i vilken utsträckning det kommer att påverka alla aspekter av mitt liv. Även om antiretroviral terapi framgångsrikt kan kontrollera effekterna av HIV, kommer ingen av de för närvarande tillgängliga anti-HIV-läkemedlen, eller till och med de i det allra tidigaste utvecklingsstadiet, att ge botemedel. Cirka 400 människor dör fortfarande varje år på grund av HIV i detta land.

min hälsa är därför fortfarande en verklig orsak till ångest – speciellt att jag kommer att utveckla resistens mot ett eller flera av mina anti-HIV-läkemedel. Det är lätt för HIV att bli korsresistens mot läkemedel av samma typ, så om du utvecklar resistens mot ett läkemedel förlorar du eventuellt möjligheten att använda en liknande i framtiden.

för att minimera denna risk är det viktigt att ta 95% av dina läkemedel vid rätt tidpunkt och på rätt sätt, varje dag resten av ditt liv. När behandling med kombinationer av antiretrovirala medel först blev tillgänglig 1996-97, innebar detta att man måste ta så många som fem separata doser om dagen, var och en med en handfull piller. Enklare behandlingar har sedan dess blivit tillgängliga, men min nuvarande kombination innebär fem piller, två gånger om dagen med mat. Även om jag prioriterar mitt piller, är jag bara människa och missar ibland en dos.

biverkningar Vävstol också stor. Mitt första år av anti-HIV-behandling var helt enkelt en elände. Jag hade så svår diarre att det kändes som om en kran hade slagits på i mina tarmar. Ett läkemedel (som tack och lov slutade jag efter ett par månader) skadade nerverna i mina fötter och underben, ett tillstånd som kallas perifer neuropati och orsakade smärta så svår att jag var tvungen att ta en morfinbaserad smärtstillande medel. Även om det är fem år sedan jag slutade ta detta läkemedel, har jag fortfarande domningar i mina fötter och waddle, snarare än att gå, om jag inte bär skor.

trots min löpning utgör drogerna en långsiktig risk för min kardiovaskulära hälsa. Anti-HIV-läkemedel, särskilt vissa proteashämmare (varav en jag tar) kan öka nivåerna av blodfetter och sockerarter och har orsakat ökade hjärtsjukdomar och diabetes hos vissa personer som tar dem. En långvarig sjukdom som HIV kan också orsaka inflammation som kan skada hjärtat. Enstaka högt kolesterol, en oregelbunden hjärtrytm, och en familjehistoria av hjärtsjukdomar har inneburit att jag är en av det växande antalet HIV-patienter som har behövt se en hjärtspecialist.

tack och lov har jag blivit rädd för de disfigurerande förändringarna i kroppsform (kallad lipodsystrofi) som vissa anti-HIV-läkemedel orsakar. Symtom kan inkludera strippning av fett från benen och skinkorna, ackumulering av fett runt de inre organen, fettökning på baksidan av nacken och fettförlust från ansiktet. Detta syndrom av biverkningar kan vara mycket stigmatiserande, en riktig indikator på att en person har HIV och tar medicin. Behandlingsalternativen är begränsade, och för många verkar kosmetisk kirurgi vara det enda alternativet. En nära vän som har haft flera behandlingskurer för att tillfälligt korrigera fettförlust från ansiktet sammanfattade sina känslor så: ”det är den ultimata ironin – du är rädd för att dö av Aids bara för att se ut som du är.”

sjukdomen har också haft en enorm inverkan på min mentala hälsa: jag känner mig sliten av mina 14 år med HIV. Detta har resulterat i flera episoder av allvarlig depression, som var och en har varit minst lika försvagande som någon av de fysiska sjukdomarna jag har upplevt. Jag vet att jag inte är ensam om det här. Även om det finns färre självmord bland personer med HIV än tidigare, graden av depression har gått upp sedan effektiv anti-HIV-behandling blev tillgänglig. För vissa människor verkar drogerna själva vara orsaken. Sedan finns det de framväxande medicinska bekymmerna, såsom överskottet av vissa sällsynta cancerformer som nu ses hos personer med HIV.

inte heller är mina osäkerheter helt enkelt medicinska. Jag saknar någon verklig ekonomisk säkerhet; på grund av sjukdom är min anställningshistoria rutig. Jag gör inte och förväntar mig inte, jag kommer någonsin att äga mitt eget hem, och även om jag nu betalar in i en pensionsplan oroar jag mig för att det är för lite och för sent. Kronisk fattigdom, som kronisk sjukdom, kan väl vänta på mig i den ålder som HIV-behandling nu verkar erbjuda mig.

men som Smith vill jag inte längre dölja det faktum att jag har HIV. Jag ignorerar frågande blickar från andra diners som jag tar min handfull piller; om någon frågar hur jag fick min centrala London housing association Lägenhet, jag sanningsenligt berätta för dem, ” det beror på att jag har Aids.”Men öppenhet om HIV kan fortfarande få oönskade konsekvenser. Jag var tvungen att flytta från en tidigare lägenhet i sydöstra London på grund av trakasserier efter lokalbefolkningen fick reda på min status. Att ha HIV har också begränsat min förmåga att resa. USA stänger rutinmässigt inträde till personer med HIV, och jag är inte beredd att få det särskilda inresevisum som krävs för att informera invandringsofficer runt om i världen att USA anser mig som oönskad.

jag har aldrig sagt till mina föräldrar att jag har HIV (jag hoppas att min pappa inte frestas av dagens vårdnadshavare snarare än hans vanliga spegel). Jag säger till mig själv att det är att bespara dem att behöva oroa mig, men ibland undrar jag om det finns en del av mig som skäms för att ha HIV. Kanske, efter 14 år, skulle det inte vara så illa om de fick reda på det genom den här artikeln. Jag är också mycket medveten om att jag har haft utmärkt behandling för min HIV medan mina kroniskt sjuka föräldrar, som arbetade en livstid för att finansiera NHS, måste vänta månader för möten och ännu längre för behandling.

jag försöker också att upprätthålla en känsla av perspektiv. Jag är tacksam för att min partner inte längre behöver oroa sig för utsikterna till min för tidiga död, och jag vill inte längre eller förväntar mig att folk ska göra samma ersättningar för mig som de gjorde. Problemen jag nu står inför är mer generiska-många människor lever med kronisk och kontrollerbar sjukdom; många människor lever i smärta; ekonomisk osäkerhet är ett faktum i livet för miljoner i Storbritannien idag.

Thatcher-regeringens Anti-gaylagstiftning var en nyckelfaktor i utvecklingen av min identitet som ung homosexuell man i slutet av 80-talet och början av 90-talet. 1996 blev effektiv anti-HIV-behandling tillgänglig; året därpå kom Labour-regeringen (som Smith var en del av), som utjämnade åldern för samtycke, upphävde Avsnitt 28, gav homosexuella rätt att tjäna i militären, anställningsrättigheterna och senast civila partnerskap. Smiths erkännande 1984 att han var gay och 2005 att han har HIV visar hur molnen som hängde över mina tidiga 20-tal i stor utsträckning har spridits.

men det är inte att säga att HIV inte längre är ett allvarligt hälsoproblem för homosexuella män. År 2004 diagnostiserades fler homosexuella män än någonsin HIV-positiva i Storbritannien. Det finns få exakta skildringar av HIV i brittiska medier, och undersökningar utförda av Terrence Higgins Trust visar en chockerande nivå av rädsla och okunnighet om HIV.

tack vare anti-HIV-medicin lever jag när jag förväntade mig att vara död. Men det är viktigt att erkänna att livet med antiretrovirala medel har medfört sin egen uppsättning problem. Det första steget att hantera dem är att erkänna att de existerar.

HIV: att berätta eller inte berätta?

Pete (inte hans riktiga namn), 37, upptäckte att han var HIV-positiv 2001. Han är en författare

att berätta för folk att du är HIV-positiv är lite som att komma ut igen. Det är först nu som jag börjar känna mig bekväm med det och nyligen har berättat för tre mycket nära vänner. Annat än det vet ingen annan. Problemet med att berätta för människor är att du tappar kontrollen lite, och det finns alltid risken att du blir definierad av din sjukdom. Det var först när jag började bli sexuellt aktiv igen som jag bestämde mig för att berätta för någon. Det verkade pervers och på något sätt obalanserad att jag berättade dessa fullständiga främlingar på en one-night stand, men höll det hemligt från mina bästa vänner.

Angie, 37, arbetar för Positively Women, en välgörenhetsorganisation som arbetar med kvinnor och familjer som drabbats av HIV

jag var 26 När jag först diagnostiserades 1993. Jag berättade inte för någon på tre år. Jag kände att jag var den enda kvinnan i London med det. Dagen jag fick mitt test erbjöds jag ett jobb hos en hälsovårdsmyndighet i London och jag tog det och tänkte: ”Åh, jag kan lika bra arbeta medan jag väntar på att dö.”Det var vad jag trodde låg i butik för mig. Jag avslöjade inte mitt tillstånd för mina kollegor hela tiden jag arbetade där. Det var först när en vän avslöjade för mig att hon var HIV-positiv att jag medgav att jag också var det. Men även nu säger jag inte många människor utanför jobbet.

Andy, 37, arbetar i den. Han diagnostiserades i November förra året

när jag fick reda på det, sa jag till nästan alla – jag hade ringt två vänner i Kalifornien innan jag ens hade gått av bussen från kliniken. Jag har inte berättat för mina föräldrar, bara för att de är i 60-talet och djupt religiösa. Jag vill verkligen inte oroa dem och med tanke på att jag inte är sjuk, påverkar det inte mitt förhållande till dem. Nu problemet med att ha sagt alla min status, är att jag måste hålla alla informerade. Jag tror att om jag skulle gå igenom det igen, jag skulle förmodligen inte berätta ganska så många människor, och absolut inte riktigt så snabbt.”

Andrew Sullivan, 41, är Washington-kolumnisten för Sunday Times, seniorredaktör på New Republic och bloggar på andrewsullivan.com

jag diagnostiserades 1993. Jag sa genast till min chef och vänner, men höll det från min familj. Mitt problem var att jag var en öppet homosexuell man i en mycket offentlig position. Jag bestämde mig för att nyheterna helt skulle dominera min karriär och göra det omöjligt att göra det arbete jag gjorde. Tre år senare, när jag hade ett bättre grepp om situationen, och efter att jag hade ammat min bästa vän till döds, bestämde jag mig för att sluta mitt jobb och i det sista redaktionella mötet, berättade för mina kollegor att jag hade HIV. Det slags skuggan alla vanliga medier skvaller om en redaktör lämnar efter interna sammandrabbningar på en tidning. Nu, otroligt, märker nästan ingen. Sedan den medicinska revolutionen som började 1996 har Aids blivit mer och mer som cancer eller hepatit. En tuff diagnos som du kan leva med. Jag har varit borta meds Nu i tre år och mina siffror är stabila. Jag förväntade mig att vara död nu. Ja, det är en huvudresa. Men jag är för levande för att oroa mig för det för mycket.

Andre Davies, 29, arbetar inom marknadsföring. Han diagnostiserades 1994

jag fick reda på att jag var HIV-positiv när jag var på sjukhus för något annat på Jamaica, där jag kommer ifrån, och hade ett rutintest. Jag var bara 17. Jag berättade inte för någon; Jag visste att om homosexuella fick reda på att jag skulle bli utfryst. När min partner dog senare samma år rykten började cirkulera att han hade HIV, och jag började få en hel del krångel. Jag höll huvudet nere, gick ut så lite som möjligt, avslutade mina studier och lämnade landet så snart jag kunde. Mina föräldrar vet fortfarande inte nu – de skulle inte förstå, det finns så mycket felinformation i Jamaica. Jag säger till mina arbetsgivare, bara för att då är det lättare att få ledigt om jag är sjuk. Jag berättar verkligen inte kollegor. Jag är rädd för avslaget. Men att inte berätta betyder inte att jag sätter någon annan i fara. Jag berättar långsiktiga partners, men annars tränar jag bara säkert sex.
intervjuer av Helen Pidd

{{#ticker}}

{{topLeft}}

{{bottomLeft}}

{{topRight}}

{{bottomRight}}

{{#goalExceededMarkerPercentage}}

{{/goalExceededMarkerPercentage}}

{{/ticker}}

{{heading}}

{{#paragraphs}}

{{.}}

{{/paragraphs}}{{highlightedText}}

{{#cta}}{{text}}{{/cta}}
Remind me in May

Accepted payment methods: Visa, Mastercard, American Express och PayPal

vi kommer att kontakta dig för att påminna dig om att bidra. Håll utkik efter ett meddelande i din inkorg i maj 2021. Om du har några frågor om att bidra, vänligen kontakta oss.

ämnen

  • hälsa
  • hälsa & välbefinnande
  • Dela på Facebook
  • Dela på Twitter
  • dela via e-post
  • Dela på LinkedIn
  • Dela på Pinterest
  • Dela på WhatsApp
  • Dela på Messenger

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.