Staying positive

la sfârșitul lunii mai 1991, când am testat HIV-pozitiv la vârsta de 24 de ani, nu am îndrăznit niciodată să sper că voi fi în viață 14 ani mai târziu. La prima întâlnire cu consultantul meu, am aflat că aproximativ jumătate din sistemul meu imunitar, judecat după numărul de celule CD4 (numărul meu a fost de 400, comparativ cu intervalul normal de 800 – 1.200), fusese deja șters de HIV. Mi s-a spus că în cinci ani mă pot aștepta să încep să dezvolt infecții grave, care definesc SIDA, care afectează persoanele HIV pozitive pe măsură ce sistemul lor imunitar slăbește și că în aproximativ un deceniu voi fi mort. Mi s-a oferit șansa de a lua singurul medicament anti-HIV disponibil atunci, AZT, dar am refuzat, preferând să-l păstrez pentru mai târziu.

din fericire, nu a funcționat chiar așa. Este adevărat, sistemul meu imunitar a slăbit de-a lungul anilor și, până în vara anului 1994, mi s-a spus că am progresat la SIDA după ce am fost diagnosticat cu tuberculoză. M-am împăcat cu ideea că voi fi mort până la 30 de ani, dar apoi s-a întâmplat ceva extraordinar.

apariția medicamentelor antiretrovirale eficiente a transformat viața și speranța de viață a unor oameni ca mine și Chris Smith, fostul ministru de cabinet care a recunoscut în weekend că și el a fost diagnosticat cu HIV, la sfârșitul anilor 1980. am luat acum o combinație de medicamente anti-HIV, mai bine cunoscute sub numele de terapie antiretrovirală foarte activă sau „Haart” pe scurt, de la începutul anului 1998. Numărul meu de celule CD4 a crescut de cinci ori, iar cantitatea de HIV din sângele meu, încărcătura mea virală, a scăzut la niveluri nedetectabile și a rămas acolo.

ar fi ușor să concluzionăm, cel puțin pentru mine, că terapia antiretrovirală a fost un succes uimitor. Într-adevăr, consultantul meu HIV mi-a spus că, în afară de numărul de anticorpi HIV, sistemul meu imunitar este acum atât de sănătos încât nu ar ghici niciodată că am HIV. Între timp, am fost într-un loc de muncă mai mult sau mai puțin continuu cu normă întreagă de când am început Haart și am alergat Trei maratoane complete și zeci de semimaratoane din 2000, fără a termina niciodată în afara topului 5%. Fiind sincer, nu mai cred că voi muri prematur de SIDA și cred predicțiile multor medici HIV de frunte că, cu un tratament adecvat, o persoană cu HIV se poate aștepta să trăiască o durată de viață mai mult sau mai puțin normală.

dar ar fi o greșeală să credem că apariția drogurilor care pot transforma viața unor oameni ca mine și a unui climat general în care un politician de frunte își poate anunța statutul pozitiv într-o primire larg favorabilă, înseamnă că viața pentru persoanele HIV pozitive este acum roz. Nu am nicio îndoială cu privire la gravitatea HIV și la măsura în care va avea impact asupra fiecărui aspect al vieții mele. Deși terapia antiretrovirală poate controla cu succes efectele HIV, niciunul dintre medicamentele anti-HIV disponibile în prezent, sau chiar cele aflate în stadiul incipient de dezvoltare, nu va oferi un remediu. Aproximativ 400 de persoane mor în fiecare an din cauza HIV în această țară.

sănătatea mea, prin urmare, este încă o cauză reală de anxietate – în special că voi dezvolta rezistență la unul sau mai multe dintre medicamentele mele anti-HIV. Este ușor ca HIV să devină rezistență încrucișată la medicamente de același tip, deci dacă dezvoltați rezistență la un medicament, puteți pierde opțiunea de a utiliza unul similar în viitor.

pentru a minimiza acest risc, este esențial să luați 95% din medicamente la momentul potrivit și în mod corect, în fiecare zi pentru tot restul vieții. Când tratamentul cu combinații de antiretrovirale a devenit disponibil pentru prima dată în 1996-97, acest lucru a însemnat că trebuie să luați până la cinci doze separate pe zi, fiecare implicând o mână de pastile. De atunci au devenit disponibile tratamente mai simple, dar combinația mea actuală implică cinci pastile, de două ori pe zi cu alimente. Deși eu prioritiza mea pilula de a lua, eu sunt doar om, și, uneori, dor de o doză.

efectele secundare sunt, de asemenea, mari. Primul meu an de tratament anti-HIV a fost, pur și simplu, o mizerie. Am avut diaree atât de severă încât am simțit că mi s-a aprins un robinet în intestine. Un medicament (care, din fericire, m-am oprit după câteva luni) mi-a deteriorat nervii din picioare și din picioarele inferioare, o afecțiune numită neuropatie periferică și a provocat dureri atât de severe încât a trebuit să iau un analgezic pe bază de morfină. Deși au trecut cinci ani de când am încetat să mai iau acest medicament, încă mai am amorțeală în picioare și mă învârt, mai degrabă decât să merg, dacă nu port pantofi.

în ciuda alergării mele, medicamentele prezintă un risc pe termen lung pentru sănătatea mea cardiovasculară. Medicamentele anti-HIV, în special unii inhibitori de protează (dintre care unul iau) pot crește nivelurile de grăsimi și zaharuri din sânge și au provocat rate crescute de boli de inimă și diabet la unele persoane care le iau. O boală pe termen lung, cum ar fi HIV, poate provoca, de asemenea, inflamații care pot deteriora inima. Ocazional, colesterolul ridicat, bătăile neregulate ale inimii și un istoric familial de boli de inimă au însemnat că sunt unul dintre numărul tot mai mare de pacienți cu HIV care au avut nevoie să vadă un cardiolog.

din fericire, am fost scutit de modificările deformante ale formei corpului (numite lipodistrofie) pe care unele medicamente anti-HIV le provoacă. Simptomele pot include îndepărtarea grăsimii din membre și fese, acumularea de grăsime în jurul organelor interne, creșterea grăsimii în partea din spate a gâtului și pierderea de grăsime de pe față. Acest sindrom de efecte secundare poate fi foarte stigmatizant, un indicator real că o persoană are HIV și ia medicamente. Opțiunile de tratament sunt limitate, iar pentru mulți, chirurgia cosmetică pare a fi singura opțiune. Un prieten apropiat care a urmat mai multe cursuri de tratament pentru a corecta temporar pierderea de grăsime de pe față și – a rezumat sentimentele astfel: „este ironia Supremă-ești cruțat să mori de SIDA doar pentru a arăta ca tine.”

boala a avut, de asemenea, un impact imens asupra sănătății mele mintale: mă simt uzat de cei 14 ani cu HIV. Acest lucru a dus la mai multe episoade de depresie majoră, fiecare dintre acestea fiind cel puțin la fel de debilitante ca oricare dintre bolile fizice pe care le-am experimentat. Știu că nu sunt singur în asta. Deși există mai puține sinucideri în rândul persoanelor cu HIV decât în trecut, rata depresiei a crescut de când a devenit disponibil un tratament eficient anti-HIV. Pentru unii oameni drogurile în sine par a fi motivul. Apoi, există preocupările medicale emergente, cum ar fi ratele excesive ale anumitor tipuri de cancer rare care sunt acum observate la persoanele cu HIV.

nici incertitudinile mele nu sunt pur și simplu medicale. Îmi lipsește orice securitate financiară reală; din cauza bolii, istoricul meu de angajare este în carouri. Nu mă aștept și nu mă aștept, voi deține vreodată propria mea casă și, deși plătesc acum într-un plan de pensii, îmi fac griji că este prea puțin și prea târziu. Sărăcia cronică, cum ar fi boala cronică, ar putea să mă aștepte la vârsta înaintată pe care tratamentul HIV pare să-mi ofere acum.

cu toate acestea, ca și Smith, nu mai vreau să ascund faptul că am HIV. Ignor privirile întrebătoare ale colegilor mei în timp ce îmi iau o mână de pastile; dacă cineva mă întreabă cum mi-am luat apartamentul central London housing association, le spun sincer: „este pentru că am SIDA.”Dar deschiderea față de HIV poate avea în continuare consecințe nedorite. A trebuit să mă mut dintr-un apartament anterior din sud-estul Londrei din cauza hărțuirii după ce localnicii au aflat despre statutul meu. Având HIV mi-a limitat, de asemenea, capacitatea de a călători. SUA interzice în mod obișnuit intrarea persoanelor cu HIV și nu sunt pregătit să obțin viza specială de intrare necesară care să informeze ofițerii de imigrare din întreaga lume că SUA mă consideră indezirabilă.

nu le-am spus niciodată părinților că am HIV (sper că tatăl meu nu este ispitit de tutorele de astăzi, mai degrabă decât de oglinda sa obișnuită). Îmi spun că este să-i scutesc să-și facă griji pentru mine, dar uneori mă întreb dacă există o parte din mine căreia îi este rușine că are HIV. Poate că, după 14 ani, nu ar fi atât de rău dacă ar afla prin acest articol. De asemenea, sunt foarte conștient de faptul că am avut un tratament excelent pentru HIV, în timp ce părinții mei bolnavi cronici, care au lucrat o viață pentru a finanța NHS, trebuie să aștepte luni de zile pentru întâlniri și chiar mai mult pentru tratament.

de asemenea, încerc să mențin un sentiment de perspectivă. Sunt recunoscător că partenerul meu nu mai trebuie să-și facă griji cu privire la perspectiva morții mele premature și nu mai vreau sau mă aștept ca oamenii să facă aceleași indemnizații pentru mine ca și ei. Problemele cu care mă confrunt acum sunt mai generice – mulți oameni trăiesc cu boli cronice și controlabile; mulți oameni trăiesc în durere; insecuritatea financiară este un fapt de viață pentru milioane de oameni din Marea Britanie astăzi.

legislația anti-gay a Guvernului Thatcher a fost un factor cheie în dezvoltarea identității mele ca tânăr homosexual la sfârșitul anilor ’80 și începutul anilor’ 90. în 1996, tratamentul eficient anti-HIV a devenit disponibil; în anul următor a venit guvernul laburist (din care făcea parte Smith), care a egalat vârsta consimțământului, a abrogat secțiunea 28, a dat persoanelor gay dreptul de a servi în armată, drepturile de muncă și, cel mai recent, parteneriatele civile. Admiterea lui Smith în 1984 că era gay și în 2005 că are HIV arată cum norii care atârnau peste 20-urile mele timpurii s-au dispersat în mare măsură.

dar asta nu înseamnă că HIV nu mai este o problemă serioasă de sănătate pentru bărbații homosexuali. În 2004, mai mulți bărbați homosexuali ca niciodată au fost diagnosticați cu HIV pozitiv în Marea Britanie. Există puține reprezentări exacte ale HIV în mass-media din Marea Britanie, iar sondajele efectuate de Terrence Higgins Trust arată un nivel șocant de frică și ignoranță cu privire la HIV.

datorită medicamentelor anti-HIV sunt în viață când mă așteptam să fiu mort. Dar este esențial să recunoaștem că viața cu antiretrovirale și-a adus propriul set de probleme. Primul pas pentru a le trata este să recunoaștem că există.

HIV: a spune sau a nu spune?

Pete (nu numele său real), în vârstă de 37 de ani, a descoperit că era HIV pozitiv în 2001. El este un scriitor

a spune oamenilor că ești HIV pozitiv este un pic ca și cum ai ieși din nou. Abia acum încep să mă simt confortabil cu asta și tocmai le-am spus recent trei prieteni foarte apropiați. În afară de asta, nimeni altcineva nu știe. Problema cu a spune oamenilor este că pierzi puțin controlul și există întotdeauna pericolul de a deveni definit de boala ta. Abia când am început să devin din nou activă sexual am decis să spun oricui. Mi s-a părut pervers și cumva dezechilibrat că le spuneam acestor străini complet într-o aventură de o noapte, dar am păstrat-o secretă față de cei mai buni prieteni ai mei.

Angie, 37 de ani, lucrează pentru positive Women, o organizație caritabilă care lucrează cu femei și familii afectate de HIV

aveam 26 de ani când am fost diagnosticat pentru prima dată în 1993. Nu am spus nimănui timp de trei ani. M-am simțit ca și cum aș fi fost singura femeie din Londra cu ea. În ziua în care am primit testul, mi s-a oferit un loc de muncă la o autoritate sanitară din Londra și l-am luat, gândindu-mă: „ei bine, aș putea la fel de bine să lucrez în timp ce aștept să mor.”Asta e ceea ce am crezut că pune în magazin pentru mine. Nu am dezvăluit Starea mea colegilor mei tot timpul am lucrat acolo. Abia când un prieten mi-a dezvăluit că este HIV pozitivă, am recunoscut că și eu sunt. Dar nici acum nu spun multor oameni în afara muncii.

Andy, 37, lucrează în ea. El a fost diagnosticat în noiembrie anul trecut

când am aflat, am spus practic tuturor – Am sunat doi prieteni în California înainte de a coborî chiar din autobuz de la clinică. Nu le-am spus părinților mei, doar pentru că au 60 de ani și sunt profund religioși. Chiar nu vreau să-i îngrijorez și având în vedere că nu sunt de fapt bolnav, nu afectează relația mea cu ei. Acum, problema cu care au spus tuturor statutul meu, este că trebuie să țină toată lumea informat. Cred că dacă ar fi să trec prin ea din nou, probabil că nu aș spune destul de mulți oameni, și cu siguranță nu destul de atât de repede.”

Andrew Sullivan, 41 de ani, este cronicarul din Washington pentru Sunday Times, redactor senior la noua republică și bloguri la andrewsullivan.com

am fost diagnosticat în 1993. I-am spus imediat șefului meu și prietenilor, dar am păstrat-o de la familia mea. Problema mea a fost că eram un bărbat deschis homosexual într-o poziție foarte publică. Am decis că știrile îmi vor domina complet cariera și vor face imposibilă munca pe care o făceam. Trei ani mai târziu, când am avut o mai bună aderență asupra situației și după ce mi-am îngrijit cel mai bun prieten până la moarte, am decis să renunț la slujbă și, în ședința editorială finală, le-am spus colegilor mei că am HIV. A cam eclipsat toate bârfele obișnuite din presă despre un editor care pleca după ciocniri interne la o revistă. Acum, uimitor, aproape nimeni nu observă. De la Revoluția medicală care a început în 1996, SIDA a devenit din ce în ce mai asemănătoare, să zicem, cancerului sau hepatitei. Un diagnostic greu cu care poți trăi. Am fost pe medicamente acum timp de trei ani și numerele mele sunt stabile. Mă așteptam să fiu mort până acum. Da, asta e o excursie cap. Dar sunt prea viu ca să-mi fac prea multe griji.

Andre Davies, 29 de ani, lucrează în marketing. A fost diagnosticat în 1994

am aflat că eram HIV pozitiv când eram în spital pentru altceva în Jamaica, de unde sunt, și am făcut un test de rutină. Aveam doar 17 ani. Nu am spus nimănui; Știam că dacă comunitatea gay va afla, voi fi ostracizat. Când partenerul meu a murit mai târziu în acel an zvonuri au început să circule că el a avut HIV, și am început obtinerea o mulțime de hassle. Am ținut capul în jos, am ieșit cât mai puțin posibil, mi-am terminat studiile și am părăsit țara cât de repede am putut. Părinții mei încă nu știu acum – nu ar înțelege, există atât de multe dezinformări în Jamaica. Le spun angajatorilor mei, doar pentru că atunci este mai ușor să obțin timp liber dacă sunt bolnav. Cu siguranță nu le spun colegilor. Cred că mă tem de respingere. Dar a nu spune nu înseamnă că am pus pe altcineva în pericol. Le spun partenerilor pe termen lung, dar altfel practic doar sexul sigur.
interviuri de Helen Pidd

{{#ticker}}

{{topLeft}}

{{bottomLeft}}

{{topRight}}

{{bottomRight}}

{{#goalExceededMarkerPercentage}}

{{/goalExceededMarkerPercentage}}

{{/ticker}}

{{heading}}

{{#paragraphs}}

{{.}}

{{/paragraphs}}{{highlightedText}}

{{#cta}}{{text}}{{/cta}}
Remind me in May

Accepted payment methods: Visa, Mastercard, American Express și PayPal

vom ține legătura pentru a vă reaminti să contribuiți. Căutați un mesaj în căsuța de e-mail în mai 2021. Dacă aveți întrebări despre contribuția, vă rugăm să ne contactați.

subiecte

  • sănătate
  • sănătate & bunăstare
  • Share on Facebook
  • Share on Twitter
  • Share via Email
  • Share on LinkedIn
  • Share on Pinterest
  • Share on WhatsApp
  • Share on Messenger

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.