Projeto internacional da UE “RD-ação”

a cooperação de diferentes países no campo temático da RD provou ser útil no passado. A grande cobertura geográfica da RD-Action é fundamental para o sucesso, uma vez que promove a transferência das recomendações europeias para as políticas nacionais e a recolha de informações e preocupações dos Estados-Membros (em) para o grupo de peritos da Comissão sobre Doenças Raras (CGRD), assim para a Comissão Europeia.

com 34 beneficiários e 30 parceiros colaboradores de 40 países participantes, o projeto europeu Rare Disease Action (RD-Action) visa criar uma forma europeia coerente de enfrentar os desafios no domínio da RD. Além dos países DA UE, outros países europeus, como Islândia e Suíça, bem como países não europeus, como Canadá e Austrália, participaram da ação de RD e, portanto, envolvidos na evolução internacional no campo da RD. Um dos objetivos da RD-ação foi apoiar o desenvolvimento e sustentabilidade da Base de dados Orphanet. Um segundo objectivo tem sido o contributo para soluções que garantam uma codificação adequada da ID nos sistemas de informação em Saúde em toda a Europa. Além disso, o trabalho sobre questões prioritárias para as pessoas que vivem com o RD através da implementação de ações definidas na Recomendação do Conselho da UE em uma ação no campo da RD e para garantir a sustentabilidade dessas ações, bem como apoiar o trabalho do CEGRD foram mais objetivos.

a Acção Comum Europeia de 3 anos teve início em junho de 2015 e terminou em julho de 2018. Foi cofinanciado pela Comissão Europeia.

o conteúdo do projeto

RD-Action consistia em 6 pacotes de trabalho (WP). A participação da DIMDI neste grupo de trabalho europeu permitiu a partilha facilitada da experiência e tem sido fundamental para um desenvolvimento sinérgico e consistente a nível nacional e internacional.

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