pozostając pozytywnym

pod koniec maja 1991 roku, kiedy testowałem HIV-positive w wieku 24 lat, nigdy nie odważyłem się mieć nadziei, że będę żył 14 lat później. Na pierwszej wizycie u mojego konsultanta dowiedziałem się, że około połowa mojego układu odpornościowego, oceniana na podstawie liczby komórek CD4 (moja liczba wynosiła 400, w porównaniu do normalnego zakresu 800-1200), została już zniszczona przez HIV. Powiedziano mi, że w ciągu pięciu lat mogę spodziewać się rozwoju poważnych, definiujących Aids infekcji, które dotykają ludzi zakażonych HIV, gdy ich układ odpornościowy słabnie, i że w ciągu około dekady będę martwy. Zaproponowano mi możliwość wzięcia jedynego dostępnego leku przeciw HIV, AZT, ale odmówiono, woląc zachować go na później.

na szczęście tak nie wyszło. To prawda, mój układ odpornościowy osłabł przez lata, a latem 1994 roku powiedziano mi, że po zdiagnozowaniu gruźlicy zachorowałem na Aids. Pogodziłem się z myślą, że będę martwy przed trzydziestką, ale wtedy stało się coś niezwykłego.

pojawienie się skutecznych leków antyretrowirusowych zmieniło życie i średnią długość życia ludzi takich jak ja i Chris Smith, były minister gabinetu, który przyznał w weekend, że on też został zdiagnozowany z HIV, w późnych latach 80-tych. Od początku 1998 roku biorę kombinację leków przeciw HIV, właściwie znanych jako wysoce aktywna terapia antyretrowirusowa lub w skrócie „Haart”. Liczba komórek CD4 wzrosła pięciokrotnie, a ilość HIV we krwi, miana wirusa, spadła do niewykrywalnego poziomu i pozostała na tym poziomie.

łatwo byłoby stwierdzić, przynajmniej dla mnie, że terapia antyretrowirusowa okazała się oszałamiającym sukcesem. W rzeczy samej, mój konsultant ds. HIV powiedział mi, że oprócz liczby przeciwciał przeciwko HIV, mój układ odpornościowy jest teraz tak zdrowy, że nigdy by się nie domyślił, że mam HIV. W międzyczasie jestem w mniej lub bardziej ciągłym zatrudnieniu na pełny etat od czasu rozpoczęcia Haart i od 2000 roku przebiegłem trzy pełne maratony i dziesiątki półmaratonów, nigdy nie kończąc poza najlepszymi 5%. Szczerze mówiąc, nie sądzę już, że umrę przedwcześnie z powodu Aids i wierzę w przewidywania wielu czołowych lekarzy HIV, że przy odpowiednim leczeniu osoba z HIV może spodziewać się mniej lub bardziej normalnego życia.

ale błędem byłoby wierzyć, że pojawienie się leków, które mogą tak zmienić życie ludzi takich jak ja, i ogólny klimat, w którym wiodący polityk może ogłosić swój pozytywny status szeroko korzystnym przyjęciem, oznacza, że życie osób zakażonych HIV jest teraz różowe. Nie mam wątpliwości co do powagi HIV i stopnia, w jakim będzie on miał wpływ na każdy aspekt mojego życia. Chociaż leczenie przeciwretrowirusowe może skutecznie kontrolować skutki HIV, żaden z obecnie dostępnych leków anty-HIV, a nawet tych w bardzo wczesnym stadium rozwoju, nie zapewni lekarstwa. Około 400 osób wciąż umiera każdego roku z powodu HIV w tym kraju.

moje zdrowie jest zatem nadal prawdziwą przyczyną niepokoju-w szczególności, że rozwinę odporność na jeden lub więcej moich leków przeciw HIV. HIV łatwo staje się opornością krzyżową na leki tego samego typu, więc jeśli rozwiniesz oporność na jeden lek, potencjalnie stracisz możliwość użycia podobnego leku w przyszłości.

aby zminimalizować to ryzyko, konieczne jest przyjmowanie 95% leków we właściwym czasie i we właściwy sposób, codziennie do końca życia. Kiedy leczenie kombinacjami leków przeciwretrowirusowych po raz pierwszy stało się dostępne w latach 1996-97, oznaczało to konieczność przyjmowania aż pięciu oddzielnych dawek dziennie, z których każda obejmowała garść tabletek. Prostsze metody leczenia stały się dostępne, ale moja obecna kombinacja obejmuje pięć tabletek, dwa razy dziennie z jedzeniem. Chociaż priorytetowo traktuję przyjmowanie tabletek, jestem tylko człowiekiem i czasami pomijam dawkę.

efekty uboczne również są duże. Mój pierwszy rok leczenia anty-HIV był po prostu nieszczęściem. Miałem tak ciężką biegunkę, że czułem się, jakby kran został włączony w moich wnętrznościach. Jeden lek (który, na szczęście, przestałem po kilku miesiącach) uszkodził nerwy w stopach i dolnych nogach, stan zwany neuropatią obwodową i spowodował ból tak silny, że musiałem wziąć środek przeciwbólowy na bazie morfiny. Mimo, że minęło pięć lat od zaprzestania przyjmowania tego leku, nadal mam drętwienie stóp, a nie chodzę, jeśli nie mam butów.

pomimo mojego biegania, leki stanowią długotrwałe ryzyko dla mojego zdrowia sercowo-naczyniowego. Leki anty-HIV, szczególnie niektóre inhibitory proteazy (z których jeden biorę) mogą zwiększać poziom tłuszczów i cukrów we krwi i spowodowały wzrost częstości chorób serca i cukrzycy u niektórych osób je przyjmujących. Długotrwała choroba, taka jak HIV, może również powodować stan zapalny, który może uszkodzić serce. Sporadycznie wysoki poziom cholesterolu, nieregularne bicie serca i rodzinna historia chorób serca oznaczają, że jestem jednym z rosnącej liczby pacjentów z HIV, którzy musieli iść do kardiologa.

na szczęście oszczędzono mi szpecących zmian w kształcie ciała (zwanych lipodsystrofią), które powodują niektóre leki przeciw HIV. Objawy mogą obejmować usuwanie tłuszczu z kończyn i pośladków, nagromadzenie tłuszczu wokół narządów wewnętrznych, przyrost tłuszczu z tyłu szyi i utratę tłuszczu z twarzy. Ten zespół skutków ubocznych może być bardzo stygmatyzujący, prawdziwym wskaźnikiem, że dana osoba ma HIV i bierze leki. Możliwości leczenia są ograniczone, a dla wielu chirurgia plastyczna wydaje się być jedyną opcją. Bliski przyjaciel, który miał kilka cykli leczenia, aby tymczasowo skorygować utratę tłuszczu z twarzy, podsumował swoje uczucia w ten sposób: „to ostateczna ironia – oszczędzasz umierając na Aids tylko po to, aby wyglądać tak, jak jesteś.”

choroba miała również ogromny wpływ na moje zdrowie psychiczne: czuję się wyczerpany przez moje 14 lat z HIV. Doprowadziło to do kilku epizodów poważnej depresji, z których każdy był co najmniej tak samo wyniszczający, jak każda z fizycznych chorób, których doświadczyłem. Wiem, że nie jestem w tym sam. Chociaż wśród osób zakażonych wirusem HIV jest mniej samobójstw niż w przeszłości, wskaźnik depresji wzrósł od czasu udostępnienia skutecznego leczenia przeciw HIV. Dla niektórych ludzi same leki wydają się być powodem. Następnie pojawiają się problemy medyczne, takie jak nadmiar niektórych rzadkich nowotworów, które są obecnie obserwowane u osób z HIV.

ani moje wątpliwości nie są po prostu Medyczne. Brak mi realnego zabezpieczenia finansowego. z powodu choroby moja historia zatrudnienia jest Nie mam i nie oczekuję, że kiedyś będę właścicielem własnego domu. i choć teraz płacę w ramach planu emerytalnego, obawiam się, że jest za mało i za późno. Przewlekłe ubóstwo, podobnie jak przewlekła choroba, może mnie czekać na starość, którą teraz oferuje mi leczenie HIV.

jednak, podobnie jak Smith, nie chcę już ukrywać faktu, że mam HIV. Ignoruję dociekliwe spojrzenia innych Gości, gdy biorę garść tabletek; jeśli ktoś zapyta, jak dostałem mieszkanie w londyńskiej Spółdzielni Mieszkaniowej, szczerze mu mówię: „to dlatego, że mam Aids.”Ale otwartość na HIV może nadal mieć niepożądane konsekwencje. Musiałem przenieść się z poprzedniego mieszkania w południowo-wschodnim Londynie z powodu nękania po tym, jak miejscowi dowiedzieli się o moim statusie. HIV ograniczył również moją zdolność do podróżowania. USA rutynowo zakazują wjazdu osobom z HIV, a ja nie jestem przygotowany na uzyskanie specjalnej wizy wjazdowej, która poinformuje urzędników imigracyjnych na całym świecie, że USA uważają mnie za niepożądanego.

nigdy nie powiedziałam rodzicom, że mam HIV (mam nadzieję, że tata nie skusi się na dzisiejszego opiekuna, a nie na zwykłe Lustro). Mówię sobie, że ma to oszczędzić im zmartwień o mnie, ale czasami zastanawiam się, czy jest jakaś część mnie, która wstydzi się HIV. Być może po 14 latach nie byłoby tak źle, gdyby dowiedzieli się o tym poprzez ten artykuł. Jestem również bardzo świadomy, że miałem doskonałe leczenie mojego HIV, podczas gdy moi chronicznie chorzy rodzice, którzy pracowali całe życie, aby sfinansować NHS, muszą czekać miesiące na wizyty, a nawet dłużej na leczenie.

staram się również zachować poczucie perspektywy. Jestem wdzięczny, że mój partner nie musi już martwić się perspektywą mojej przedwczesnej śmierci i nie chcę już ani nie oczekuję od ludzi, że będą dla mnie takie same dodatki, jak oni. Problemy, które teraz napotykam, są bardziej ogólne-Wiele osób żyje z przewlekłymi i kontrolowanymi chorobami; wielu ludzi żyje w bólu; niepewność finansowa jest faktem życia milionów ludzi w Wielkiej Brytanii.

ustawodawstwo anty-Gejowskie rządu Thatchera było kluczowym czynnikiem w rozwoju mojej tożsamości jako młodego geja pod koniec lat 80. i na początku lat 90. W 1996 r. skuteczne leczenie przeciwko HIV stało się dostępne; w następnym roku przyszedł rząd Robotniczy (którego Smith był częścią), który zrównał wiek zgody, uchylił sekcję 28, dał gejom prawo do służby w wojsku, prawa pracy, a ostatnio związki partnerskie. Przyznanie się Smitha w 1984 roku, że jest gejem, a w 2005 roku, że ma HIV, pokazuje, jak chmury, które wisiały nad moimi dwudziestoma latami, w dużym stopniu się rozproszyły.

ale to nie znaczy, że HIV nie jest już poważnym problemem zdrowotnym dla gejów. W 2004 roku w Wielkiej Brytanii zdiagnozowano u większej liczby gejów wirusa HIV niż kiedykolwiek wcześniej. W brytyjskich mediach jest niewiele dokładnych portretów HIV, a sondaże przeprowadzone przez Terrence Higgins Trust pokazują szokujący poziom strachu i ignorancji na temat HIV.

dzięki lekom anty-HIV żyję, kiedy spodziewałam się śmierci. Ale ważne jest, aby przyznać, że życie z lekami przeciwretrowirusowymi przyniosło własny zestaw problemów. Pierwszym krokiem do radzenia sobie z nimi jest przyznanie się, że istnieją.

HIV: powiedzieć czy nie powiedzieć?

Pete (nie jego prawdziwe nazwisko), 37 lat, odkrył, że był nosicielem wirusa HIV w 2001 roku. Jest pisarzem

mówienie ludziom, że jesteś nosicielem HIV, to trochę jak powrót do historii. Dopiero teraz zaczynam czuć się z tym komfortowo i niedawno powiedziałem trzem bardzo bliskim przyjaciołom. Poza tym nikt inny nie wie. Problem z mówieniem ludziom polega na tym, że tracisz trochę kontroli i zawsze istnieje niebezpieczeństwo, że staniesz się zdefiniowany przez chorobę. Dopiero kiedy zacząłem znowu być aktywny seksualnie, postanowiłem powiedzieć komukolwiek. Wydawało się perwersyjne i w jakiś sposób niezrównoważone, że opowiadałem tym kompletnym nieznajomym na jedną noc, ale trzymałem to w tajemnicy przed moimi najlepszymi przyjaciółmi.

Angie, 37 lat, pracuje dla Positively Women, organizacji charytatywnej, która działa z kobietami i rodzinami dotkniętymi HIV

miałam 26 lat, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano mnie w 1993 roku. Nie mówiłem nikomu przez trzy lata. Czułam się, jakbym była jedyną kobietą w Londynie z tym. W dniu, w którym dostałem test, zaproponowano mi pracę w Urzędzie zdrowia w Londynie i wziąłem ją, myśląc: „No cóż, równie dobrze mogę pracować, czekając na śmierć.”To jest to, co myślałem, że leży w sklepie dla mnie. Przez cały czas pracy nie ujawniałam kolegom mojego stanu zdrowia. Dopiero gdy znajomy wyjawił mi, że jest nosicielem wirusa HIV, przyznałem, że ja też. Ale nawet teraz nie mówię o tym wielu ludziom poza pracą.

Andy, lat 37, pracuje w IT. Zdiagnozowano go w listopadzie ubiegłego roku

kiedy się dowiedziałem, powiedziałem praktycznie wszystkim – zadzwoniłem do dwóch przyjaciół w Kalifornii, zanim nawet wysiadłem z autobusu z kliniki. Nie powiedziałam rodzicom, tylko dlatego, że mają 60 lat i są głęboko religijni. Naprawdę nie chcę ich martwić, a biorąc pod uwagę, że nie jestem naprawdę chory, nie wpływa to na moje relacje z nimi. Problem z tym, że powiedziałem wszystkim o moim statusie, polega na tym, że muszę informować wszystkich na bieżąco. Myślę, że gdybym miał przez to przechodzić jeszcze raz, prawdopodobnie nie powiedziałbym tak wielu ludziom, a już na pewno nie tak szybko.”

Andrew Sullivan, 41 lat, jest Waszyngtońskim felietonistą Sunday Times, starszym redaktorem w New Republic i bloguje na andrewsullivan.com

zdiagnozowano u mnie w 1993 roku. Natychmiast powiedziałam o tym szefowi i przyjaciołom, ale trzymałam to z dala od rodziny. Moim problemem było to, że byłem jawnym gejem w bardzo publicznej pozycji. Zdecydowałem, że wiadomość całkowicie zdominuje moją karierę i uniemożliwi wykonywanie pracy, którą wykonuję. Trzy lata później, kiedy lepiej opanowałem sytuację i po tym, jak opiekowałem się moim najlepszym przyjacielem na śmierć, postanowiłem rzucić pracę i na ostatnim spotkaniu redakcyjnym powiedziałem kolegom, że mam HIV. To jakby przyćmiło wszystkie zwykłe plotki medialne o odejściu redaktora po wewnętrznych starciach w magazynie. Teraz, o dziwo, prawie nikt nie zauważa. Od rewolucji medycznej, która rozpoczęła się w 1996 roku, Aids staje się coraz bardziej jak, powiedzmy, rak lub zapalenie wątroby. Trudna diagnoza, z którą możesz żyć. Od trzech lat nie biorę leków, a moje wyniki są stabilne. Spodziewałem się już śmierci. Tak, to wycieczka. Ale jestem zbyt żywy, by się o to martwić.

Andre Davies, 29 lat, pracuje w marketingu. Został zdiagnozowany w 1994

dowiedziałem się, że jestem nosicielem HIV, kiedy byłem w szpitalu na coś innego na Jamajce, skąd pochodzę, i miałem rutynowy test. Miałem tylko 17 lat. Nikomu nie powiedziałem.; Wiedziałem, że jeśli społeczność gejowska dowie się, że będę ostracyzowany. Kiedy mój partner zmarł w tym samym roku, zaczęły krążyć plotki, że ma HIV, a ja Zacząłem mieć wiele kłopotów. Nie wychylałem się, jak najmniej wychodziłem, kończyłem studia i jak najszybciej wyjechałem z kraju. Moi rodzice nadal nie wiedzą-nie zrozumieliby, na Jamajce jest tyle dezinformacji. Mówię o tym moim pracodawcom, tylko dlatego, że wtedy łatwiej jest dostać wolne, jeśli jestem chory. Ale na pewno nie powiem kolegom. Chyba boję się odrzucenia. Ale nie mówienie nie oznacza, że naraziłam innych na niebezpieczeństwo. Mówię długoterminowym partnerom, ale poza tym uprawiam bezpieczny seks.
wywiady Helen Pidd

{{#ticker}}

{{topLeft}}

{{bottomLeft}}

{{topRight}}

{{bottomRight}}

{{#goalExceededMarkerPercentage}}

{{/goalExceededMarkerPercentage}}

{{/ticker}}

{{heading}}

{{#paragraphs}}

{{.}}

{{/paragraphs}}{{highlightedText}}

{{#cta}}{{text}}{{/cta}}
Remind me in May

Accepted payment methods: Visa, Mastercard, American Express i PayPal

będziemy w kontakcie, aby przypomnieć, aby przyczynić się. Zwróć uwagę na wiadomość w skrzynce odbiorczej w maju 2021 roku. Jeśli masz jakieś pytania dotyczące współpracy, skontaktuj się z nami.

tematy

  • Zdrowie
  • Zdrowie & dobre samopoczucie
  • Udostępnij na Facebooku
  • Udostępnij na Twitterze
  • Udostępnij przez e-mail
  • Udostępnij na LinkedIn
  • Udostępnij na Pintereście
  • Udostępnij na WhatsApp
  • Udostępnij na Messenger

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.