pozitív marad

1991. május végén, amikor 24 éves koromban teszteltem a HIV-pozitívat, soha nem mertem remélni, hogy 14 évvel később életben leszek. A tanácsadómmal való első találkozáskor megtudtam, hogy immunrendszerem körülbelül felét, a CD4 sejtek száma alapján ítélve (a számom 400 volt, a normál 800-1200 tartományhoz képest), a HIV már kiirtotta. Azt mondták nekem, hogy öt éven belül arra számíthatok, hogy elkezdem kifejleszteni azokat a súlyos, Aids-meghatározó fertőzéseket, amelyek a HIV-pozitív embereket érintik, mivel immunrendszerük gyengül, és körülbelül egy évtizeden belül halott leszek. Felajánlották a lehetőséget, hogy bevegyem az akkor elérhető egyetlen HIV-ellenes gyógyszert, AZT, de elutasította, inkább későbbre mentette.

szerencsére nem egészen így alakult. Igaz, az immunrendszerem az évek során meggyengült, és 1994 nyarára azt mondták, hogy Aids-re fejlődtem, miután tuberkulózist diagnosztizáltak nálam. Megbékéltem azzal a gondolattal, hogy a 30-as éveim közepére halott leszek, de aztán valami rendkívüli történt.

a hatékony antiretrovirális gyógyszerek megjelenése átalakította az olyan emberek életét és várható élettartamát, mint én és Chris Smith, az egykori kabinetminiszter, aki a hétvégén elismerte, hogy ő is HIV-vel diagnosztizálták, az 1980-as évek végén. most már 1998 eleje óta szedem a HIV-ellenes gyógyszerek kombinációját, amely jobban ismert, mint a nagyon aktív antiretrovirális terápia, vagy röviden “Haart”. A CD4 sejtszámom ötszörösére nőtt, és a véremben lévő HIV mennyisége, a vírusterhelésem, kimutathatatlan szintre esett, és ott maradt.

könnyű lenne arra a következtetésre jutni, legalábbis számomra, hogy az antiretrovirális terápia lenyűgöző sikert aratott. Valóban, a HIV-tanácsadóm azt mondta nekem, eltekintve a HIV-antitest számomtól, az immunrendszerem most annyira egészséges, hogy soha nem fogja kitalálni, hogy HIV-fertőzésem van. Eközben többé-kevésbé folyamatos teljes munkaidős foglalkoztatásban vagyok, mióta elkezdtem a Haart-ot, és 2000 óta három teljes maratont és több tucat félmaratont futottam, soha nem végeztem a felső 5%-on kívül. Őszintén szólva már nem hiszem, hogy idő előtt meghalok az Aids-től, és úgy gondolom, hogy sok vezető HIV-orvos előrejelzései szerint a megfelelő kezeléssel a HIV-fertőzött személy többé-kevésbé normális élettartamot élhet.

de hiba lenne azt hinni, hogy a kábítószerek megjelenése, amelyek így megváltoztathatják az olyan emberek életét, mint én, és egy olyan általános légkör, amelyben egy vezető politikus bejelentheti pozitív státuszát egy széles körben kedvező fogadtatásban, azt jelenti, hogy a HIV-pozitív emberek élete most rózsás. Nincs kétségem a HIV súlyosságával kapcsolatban, és hogy milyen mértékben befolyásolja az életem minden aspektusát. Bár az antiretrovirális terápia sikeresen szabályozhatja a HIV hatásait, a jelenleg rendelkezésre álló HIV-ellenes gyógyszerek egyike sem, vagy akár a fejlődés legkorábbi szakaszában lévők sem nyújtanak gyógyulást. Körülbelül 400 ember hal meg évente a HIV miatt ebben az országban.

az egészségem tehát továbbra is a szorongás valódi oka – konkrétan az, hogy rezisztencia alakul ki egy vagy több HIV-ellenes gyógyszeremmel szemben. A HIV könnyen keresztrezisztenciává válhat az azonos típusú gyógyszerekkel szemben, így ha egy gyógyszerrel szemben rezisztencia alakul ki, akkor a jövőben elveszítheti a hasonló használatának lehetőségét.

a kockázat minimalizálása érdekében elengedhetetlen, hogy a gyógyszerek 95% – át a megfelelő időben és a megfelelő módon vegye be, minden nap az életed hátralévő részében. Amikor az antiretrovirális szerek kombinációival történő kezelés először 1996-97-ben vált elérhetővé, ez azt jelentette, hogy napi öt külön adagot kell bevennie, mindegyik egy maroknyi tablettát tartalmaz. Azóta egyszerűbb kezelések váltak elérhetővé, de a jelenlegi kombinációm öt tablettát tartalmaz, naponta kétszer étellel. Bár prioritásként kezelem a tabletta szedését, csak ember vagyok, és néha hiányzik egy adag.

mellékhatások is szövőszék nagy. A HIV-ellenes kezelés első éve az volt, egészen egyszerűen, nyomorúság. Olyan súlyos hasmenésem volt, hogy úgy éreztem, mintha egy csapot kapcsoltak volna be a belemben. Az egyik gyógyszer (amelyet szerencsére néhány hónap múlva abbahagytam) károsította a lábaim és az alsó lábak idegeit, ezt a perifériás neuropátiának nevezett állapotot, és olyan súlyos fájdalmat okozott, hogy morfin alapú fájdalomcsillapítót kellett szednem. Bár öt év telt el azóta, hogy abbahagytam a gyógyszer szedését, még mindig zsibbad a lábam, és inkább sétálok, mint sétálok, ha nem viselek cipőt.

a futás ellenére a gyógyszerek hosszú távú kockázatot jelentenek a szív-és érrendszeri egészségre. A HIV-ellenes gyógyszerek, különösen a proteázgátlók (amelyek közül az egyiket szedem) növelhetik a vérzsírok és cukrok szintjét, és egyes betegeknél a szívbetegségek és a cukorbetegség fokozott arányát okozták. Egy hosszú távú betegség, például a HIV, gyulladást is okozhat, amely károsíthatja a szívet. Az alkalmi magas koleszterinszint, a szabálytalan szívverés és a szívbetegség családi kórtörténete azt jelentette, hogy én vagyok az egyik növekvő számú HIV-beteg, akinek kardiológushoz kellett fordulnia.

szerencsére megkíméltem a test alakjának (lipodsystrophia) eltorzító változásait, amelyeket egyes HIV-ellenes gyógyszerek okoznak. A tünetek közé tartozik a zsír eltávolítása a végtagokból és a fenékből, a zsír felhalmozódása a belső szervek körül, a zsírnövekedés a nyak hátsó részén és az arc zsírvesztése. Ez a mellékhatás-szindróma nagyon megbélyegző lehet, valódi mutatója annak, hogy egy személy HIV-fertőzött és gyógyszert szed. A kezelési lehetőségek korlátozottak, és sokak számára a kozmetikai sebészet tűnik az egyetlen lehetőségnek. Egy közeli barát, aki több kezelést kapott, hogy ideiglenesen korrigálja a zsírégetést az arcáról, így foglalta össze érzéseit: “ez a végső irónia – megkímélte az Aids halálát, csak azért, hogy úgy nézzen ki, mint te.”

a betegség hatalmas hatással volt a mentális egészségemre is: úgy érzem, hogy a HIV-vel töltött 14 évem elkopott. Ez több súlyos depressziós epizódot eredményezett, amelyek mindegyike legalább olyan legyengítő volt, mint bármelyik fizikai betegség, amelyet tapasztaltam. Tudom, hogy nem vagyok egyedül. Bár a HIV-fertőzöttek körében kevesebb az öngyilkosság, mint a múltban, a depresszió aránya nőtt, mióta a hatékony HIV-ellenes kezelés elérhetővé vált. Néhány ember számára maguk a drogok tűnnek az oknak. Aztán ott vannak a felmerülő orvosi aggályok, mint például bizonyos ritka rákok túlzott aránya, amelyeket most a HIV-fertőzötteknél észlelnek.

a bizonytalanságom sem egyszerűen orvosi. Nincs valódi pénzügyi biztonságom; betegség miatt a foglalkoztatási Előzményeim kockás. Nem, és nem is számítok rá, hogy valaha is saját otthonom lesz, és bár most nyugdíjat fizetek, attól tartok, hogy túl kevés és túl késő. Krónikus szegénység, mint a krónikus betegség, lehet, hogy vár rám az idős korban, hogy a HIV-kezelés most úgy tűnik, hogy kínál nekem.

Smith-hez hasonlóan azonban már nem akarom elrejteni azt a tényt, hogy HIV-fertőzésem van. Figyelmen kívül hagyom az érdeklődő pillantásokat a többi étkezőtől, amikor beveszem a maroknyi tablettát; ha valaki megkérdezi, hogyan kaptam meg a londoni központi lakásszövetkezetemet, őszintén mondom nekik: “ez azért van, mert Aids-es vagyok.”De a HIV-vel kapcsolatos nyitottság még mindig nemkívánatos következményekkel járhat. Zaklatás miatt el kellett költöznöm egy korábbi délkelet-londoni lakásból, miután a helyiek megtudták az állapotomat. A HIV-fertőzés szintén korlátozta az utazási képességemet. Az Egyesült Államok rutinszerűen tiltja a HIV-fertőzöttek belépését, és nem vagyok hajlandó megszerezni a szükséges speciális belépési vízumot, amely tájékoztatja a bevándorlási tisztviselőket szerte a világon, hogy az Egyesült Államok nemkívánatosnak tart.

soha nem mondtam a szüleimnek, hogy HIV-fertőzésem van (remélem, hogy apámat nem a mai gyám kísérti, hanem a szokásos tükör). Azt mondom magamnak, hogy meg kell kímélni őket, hogy aggódjanak értem, de néha kíváncsi vagyok, van-e olyan részem, amely szégyelli a HIV-t. Talán 14 év után nem lenne olyan rossz, ha megtudnák ezt a cikket. Nagyon tisztában vagyok azzal is, hogy kiváló kezelést kaptam a HIV-vel szemben, miközben krónikusan beteg szüleim, akik egy életen át dolgoztak az NHS finanszírozásában, hónapokat kell várniuk a találkozókra, sőt még hosszabb ideig a kezelésre.

igyekszem fenntartani a perspektíva érzését is. Hálás vagyok, hogy a társamnak már nem kell aggódnia a korai halálom kilátása miatt, és már nem akarom vagy várom el, hogy az emberek ugyanazokat a kedvezményeket tegyék nekem, mint ők. A problémák, amelyekkel most szembesülök, általánosabbak – sok ember krónikus és ellenőrizhető betegségben él; sokan fájdalomban élnek; a pénzügyi bizonytalanság ma milliók életének ténye az Egyesült Királyságban.

a Thatcher-kormány melegellenes jogszabályai kulcsfontosságú tényezők voltak a fiatal meleg ember identitásának fejlesztésében a 80-as évek végén és a 90-es évek elején. 1996-ban hatékony HIV-ellenes kezelés vált elérhetővé; a következő évben jött a Munkaügyi kormány (amelynek Smith is része volt), amely kiegyenlítette a beleegyezés kora, hatályon kívül helyezte a 28.szakaszt, megadta a melegeknek a katonai szolgálat jogát, a munkajogokat, legutóbb pedig a civil partnerségeket. Smith 1984-es beismerése, hogy meleg, 2005-ben pedig HIV-fertőzött, megmutatja, hogy a 20-as éveim elején lógó felhők nagymértékben szétszóródtak.

de ez nem azt jelenti, hogy a HIV már nem jelent komoly egészségügyi problémát a meleg férfiak számára. 2004-ben az Egyesült Királyságban minden eddiginél több meleg férfit diagnosztizáltak HIV-pozitívnak. Kevés pontos ábrázolása HIV az Egyesült Királyságban a média, és közvélemény-kutatások által végzett Terrence Higgins Trust mutatnak megdöbbentő szintű félelem és a tudatlanság a HIV.

a HIV-ellenes gyógyszereknek köszönhetően életben vagyok, amikor azt vártam, hogy meghalok. De elengedhetetlen annak elismerése, hogy az antiretrovirális szerekkel való élet saját problémákat hozott. A velük való foglalkozás első lépése annak elismerése, hogy léteznek.

HIV: mondani vagy nem mondani?

a 37 éves Pete (nem az igazi neve) 2001-ben fedezte fel, hogy HIV-pozitív. Ő egy író

azt mondani az embereknek, hogy HIV-pozitív vagy, kicsit olyan, mintha újra kijönnél. Csak most kezdem jól érezni magam vele, és nemrég mondtam el három nagyon közeli barátomnak. Ezen kívül senki más nem tudja. Az emberek elmondásával az a probléma, hogy egy kicsit elveszíti az irányítást, és mindig fennáll annak a veszélye, hogy a betegsége határozza meg. Csak akkor, amikor újra szexuálisan aktívvá váltam, úgy döntöttem, hogy bárkinek elmondom. Perverznek és valahogy kiegyensúlyozatlannak tűnt, hogy ezeket a teljes idegeneket egy egyéjszakás standon mondtam el, mégis titokban tartottam a legjobb barátaim előtt.

Angie, 37, működik pozitívan nők, egy jótékonysági szervezet, amely működik a nők és a családok által érintett HIV

26 éves voltam, amikor először diagnosztizáltak 1993-ban. Három évig nem mondtam el senkinek. Úgy éreztem, hogy én vagyok az egyetlen nő Londonban. Azon a napon, amikor megkaptam a tesztet, felajánlottak egy munkát egy londoni egészségügyi hatóságnál, és elvállaltam, azt gondolva: “nos, akár dolgozhatnék is, amíg a halálra várok.”Ez az, amit gondoltam, hogy tartogat nekem. Nem árultam el az állapotomat a kollégáimnak, amíg ott dolgoztam. Csak akkor, amikor egy barátom elárulta nekem, hogy HIV-pozitív, beismertem, hogy én is az vagyok. De még most sem mondom el sok embernek a munkán kívül.

Andy, 37, dolgozik benne. Tavaly novemberben diagnosztizálták

amikor megtudtam, gyakorlatilag mindenkinek elmondtam – felhívtam két kaliforniai barátot, mielőtt még leszálltam volna a buszról a klinikáról. Nem mondtam el a szüleimnek, csak azért, mert a 60-as éveikben járnak és mélyen vallásosak. Tényleg nem akarom őket aggódni, és mivel valójában nem vagyok beteg, ez nem befolyásolja a velük való kapcsolatomat. Most az a probléma, hogy mindenkinek elmondtam az állapotomat, az, hogy mindenkit tájékoztatnom kell. Azt hiszem, ha újra végigmennék rajta, valószínűleg nem mondanám el ennyi embernek, és főleg nem olyan gyorsan.”

Andrew Sullivan, 41 éves, a The Sunday Times washingtoni rovatvezetője, a The New Republic vezető szerkesztője és a andrewsullivan.com

1993-ban diagnosztizáltak. Azonnal elmondtam a főnökömnek és a barátaimnak, de nem mondtam el a családomnak. A problémám az volt, hogy nyíltan meleg ember voltam, nagyon nyilvános helyzetben. Úgy döntöttem, hogy a hírek teljesen uralják a karrieremet, és lehetetlenné teszik azt a munkát, amit végeztem. Három évvel később, amikor jobban megértettem a helyzetet, és miután halálra ápoltam a legjobb barátomat, úgy döntöttem, hogy abbahagyom a munkámat, és a végső szerkesztői értekezleten elmondtam kollégáimnak, hogy HIV-fertőzött vagyok. Valahogy elhomályosította az összes szokásos média pletykát arról, hogy egy szerkesztő távozik egy magazin belső összecsapása után. Most, meglepő módon, szinte senki sem veszi észre. Az 1996-ban kezdődött orvosi forradalom óta az Aids egyre inkább hasonlít például a rákra vagy a hepatitisre. Nehéz diagnózis, amivel együtt lehet élni. Már három éve nem szedek gyógyszert, és a számaim stabilak. Azt hittem, mostanra már halott vagyok. Igen, ez egy fej utazás. De túl élő vagyok ahhoz, hogy túl sokat aggódjak miatta.

Andre Davies, 29 éves, a marketing területén dolgozik. 1994-ben diagnosztizálták

megtudtam, hogy HIV-pozitív voltam, amikor valami más kórházban voltam Jamaicában, ahonnan származom, és rutinvizsgálatot végeztem. Csak 17 éves voltam. Nem mondtam el senkinek; Tudtam, hogy ha a meleg közösség rájön, kiközösítenek. Amikor a párom abban az évben később meghalt, pletykák kezdtek terjedni arról, hogy HIV-je van, és sok gondot kezdtem kapni. Lehajtottam a fejem, a lehető legkevesebbet mentem ki, befejeztem a tanulmányaimat, és amilyen hamar csak tudtam, elhagytam az országot. A szüleim még mindig nem tudják – nem értenék meg, annyi téves információ van Jamaicában. Elmondom a munkaadóimnak, csak azért, mert akkor könnyebb szabadságot kapni, ha beteg vagyok. Természetesen nem mondom el a kollégáknak. Félek az elutasítástól. De az, hogy nem mondtam el, nem jelenti azt, hogy bárki mást is veszélybe sodortam. Mondom a hosszú távú partnereknek, de egyébként csak a biztonságos szexet gyakorlom.
Helen Pidd interjúi

{{#ticker}}

{{topLeft}}

{{bottomLeft}}

{{topRight}}

{{bottomRight}}

{{#goalExceededMarkerPercentage}}

{{/goalExceededMarkerPercentage}}

{{/ticker}}

{{heading}}

{{#paragraphs}}

{{.}}

{{/paragraphs}}{{highlightedText}}

{{#cta}}{{text}}{{/cta}}
Remind me in May

Accepted payment methods: Visa, Mastercard, American Express és PayPal

mi lesz a kapcsolatot, hogy emlékeztessem önöket, hogy hozzájáruljon. Keressen egy üzenetet a beérkező levelek mappájában 2021 májusában. Ha bármilyen kérdése van a hozzájárulással kapcsolatban, kérjük, vegye fel velünk a kapcsolatot.

témák

  • Egészség
  • Egészség & jólét
  • Megosztás a Facebook-on
  • Megosztás a Twitteren
  • Megosztás e-mailben
  • Megosztás a LinkedIn-en
  • Megosztás a Pinteresten
  • Megosztás a WhatsApp-on
  • Megosztás a Messengeren

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.