a fiókot korábban felfüggesztették.

ha Ön fogyatékossággal élő gyermek szülője, gyakran előfordulhat, hogy barátai videoklipeket vagy hasonló kérdésekkel foglalkozó gyermekek történeteit továbbítják Önnek. Ez számomra általában pozitív dolog. Ez azt jelenti, hogy az egyik, valaki törődik elég küldeni a klip vagy történet. Egy másik, ez azt jelenti, az erőfeszítéseket, hogy elterjedt a tudatosság a feltétel(ek) a gyermek eléri az embereket.

nemrégiben egy nagyon jó videoklipet küldtek nekem egy szolgálati kutyáról, aki feladatokat végez a kezelője számára, akinek poszturális ortosztatikus tachycardia szindróma (POTS) van. Nagyon lenyűgözött, amikor láttam, hogy ez az intelligens kutya segít egy fiatal hölgynek, akinek segítségre volt szüksége.

megértem, miért küldték nekem a videót — a 13 éves lányomnak, Carolinának vannak edényei. Hónapokkal ezelőtt diagnosztizálták, és ez jelentősen befolyásolta mindannyiunk életét. Magas pulzusszámot okoz, és nagyon szédül, nagyon gyenge, hányingere van, és elveszíti a perifériás látását. Naponta két liter vizet kell inni, és sok sót kell fogyasztania, hogy enyhítse a tüneteit, ráadásul gyógyszereket is szed. Sajnos nem veszik el a tüneteket, de némileg segítenek.

Carolina is Ehlers-Danlos szindróma hipermobilitás típus (EDS), és ez egy kötőszöveti rendellenesség, amely sok fájdalmat és egyéb problémát okoz neki.

Carolina ambuláns, és még mindig próbál fizikailag aktív lenni. Gyakran előfordul, hogy POTS tünetei vannak, és gyakran le kell ülnie vagy le kell feküdnie. Ha kimegyünk, és tachikardia vagy fokozott tünetek jelentkeznek, gyakran találunk neki széket vagy robogót, ha olyan helyen vagyunk, ahol van ilyen. Ha sok a tervezett séta, tudjuk, hogy vagy robogóra van szüksége, vagy valakire, aki tolószékbe nyomja. Mi egy “orvosilag bonyolult” négytagú család vagyunk, így az apja és én gyakran használunk mobilitási segédeszközöket a távolságok vagy a vásárlás során, és az öccsének ugyanazok a problémái vannak.

 lány feküdt törölköző a strandon

frusztráló Carolina számára, hogy a teste lelassítja. Természetesen az apja és én mindent meg akarunk tenni, hogy segítsünk neki visszanyerni a csillogását, és fizikailag is segítsünk neki. Láttam ezt a videót a fiatal nőről és a kutyájáról, és azóta elgondolkodtam, majd csendben néztem a kilátásba, hogy Carolina szolgálati kutyát kap. Le kell szűkítenünk a mezőt olyan fajtákra, mint a goldendoodle vagy a standard uszkár, mivel a fiam allergiás. Még mindig tanulok minden olyan feladatról, amelyet egy szolgálati kutya megtehet, ami kifejezetten a lányom javát szolgálná. Meg lehet tanítani, hogy nyissa ki a hűtőszekrényt, és hogy a víz (ne feledje, hogy meg kell inni két liter vizet naponta), hogy csomagolt snack, hogy egy takarót, letölteni leesett tárgyak (ő lesz könnyed lehajolt plusz hátát fáj EDS), nyitott ajtók, és még mindig tanulok. Carolina nagy hasznot húzna abból, ha ezeket a feladatokat elvégzik érte. Azt mondják, hogy csak néhány szolgálati kutyának van ösztöne arra, hogy figyelmeztesse a szívváltozásokat (például amikor tachikardia van), de ez legalább egy lehetőség. Csodálatos lenne, ha lenne egy kutya, amely figyelmeztetheti Carolinát, hogy tachikardia epizódot kezd, hogy lefeküdhessen és hidratálhasson, mert Carolina fiatal, és néha nem veszi észre, hogy ez történik, amíg szédül, émelyeg, és elveszíti perifériás látását. Eddig nem ájult el, de látott foltokat, és nagyon közel volt hozzá.

itt van a dilemma, amely őszintén szólva egyáltalán nem lehet. Lesznek olyanok, akik úgy látják, hogy “nem olyan beteg.”A láthatatlan betegségek annyira dühösek lehetnek, hogy így kezeljék őket. Kutattam az őket kiképző szolgálati kutyaügynökségeket, mert a képzés hatalmas vállalkozás, amelyről tudom, hogy a legjobb, ha nem mi kezeljük. Egy jól ismert és erősen ajánlott ügynökség 17 000 dolláros díjat igényel a kutyáért és a képzésért. Hála Istennek, az ügynökség tippeket ad az adománygyűjtéshez, hogy a családok állami támogatást kérhessenek a költségek fedezéséhez.

sok mindenen mentem keresztül, mint az orvosi problémákkal küzdő gyermekek anyja, és miközben a saját fogyatékosságaimmal foglalkoztam. Először is megdöbbentem, hogy bárki nem fogja elhinni, amit az orvosok mondtak a gyermekeimnek, amikor kicsi korukban diagnosztizáltak dolgokat. Aztán megsérültem. Megtanultam, hogy ez sok speciális igényű családdal történik – hogy a család és a barátok nagyon nem támogatóak. Aztán évekig bizonytalan voltam, és nem bíztam a saját véleményemben sok dologról, és gyakran kértem másoktól mindent a frizurámtól a lektorálásig az orvosi véleményekig. Nem voltam jó abban, hogy határozott döntéseket hozzak ez idő alatt. Sok mindennel megküzdöttem, és valóban sodródásnak éreztem magam. Nagyon depressziós voltam, bár nem így láttam.

aztán jött egy döntés, ahol úgy éreztem, hogy nem igazán kell véleményt kérnem, de mégis megtettem, mert ezt szoktam csinálni. Kiderült, hogy hatalmas félreértés történt, de ez arra késztetett, hogy rájöjjek, soha nem kellett volna kérnem. Arra is rájöttem, hogy felnőttem, mint ember, és mint anya. Az ösztöneim sokkal erősebbek, és sokkal megalapozottabb vagyok. Ebben az esetben csak a férjemmel kellett megbeszélnem a dolgokat, és ő egyetértett velem, és fedezett.

most vissza a döntést arról, hogy alkalmazni kell a szolgálati kutya a lányom. Aggódtam, hogy azok a naysayerek, akik nem látják őt a legrosszabbul, véleményt alkotnak rólam. Azt hittem, hogy egyesek Aranyásóként fognak látni, vagy “kizsákmányolja a gyermekemet”, annak ellenére, hogy ez valami nagyon hasznos lehet.

 lány feküdt a kanapén

beszéltem a lányommal arról a tényről, hogy ez másokat esetleg másképp fog látni. A szavai és a véleménye volt az, ami visszarántott. “Anya, nem érdekel, hogy mások mit gondolnak.”Ő a legcsodálatosabb személyiség. Törődik a jó hírnév fenntartásával, de ha valaki félreérti vagy úgy dönt, hogy hibát talál egy olyan helyzetben, ahol nincs ilyen, azt mondja, hogy nem érdekli, és hagyja, hogy a szemét menjen. Dühös, ha valaki elutasítja az egészségi állapotát, de még 13 évesen is gyorsan oktatja őket, és pontosan és ékesszólóan csinálja. Törődik azok véleményével, akik a legközelebb állnak hozzá, és erős hite van, ezért törődik azzal, hogy örömet szerezzen Mennyei Atyánknak, de azt mondja, hogy nem aggódik mások véleménye miatt, akik nincsenek a helyzetünkben. Carolina tudja, hogy nagyban segíthet neki, ha szolgálati kutyája van, tehát ez számít.

nekem is ez számít. Imádkoztam érte, beszéltem erről a férjemmel, és beszéltem erről Carolinával. Megkezdtük a jelentkezési folyamatot, és biztos vagyok a döntésünkben. Ez nagyon, nagyon jó érzés.

szeretnénk hallani a történetet. Legyen itt hatalmas közreműködő.

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.