Projet international de l’UE « RD-Action »

La coopération de différents pays dans le domaine thématique de la RD s’est avérée utile dans le passé. La couverture géographique étendue de RD-Action est la clé du succès car elle favorise le transfert des recommandations européennes dans les politiques nationales et la collecte d’informations et de préoccupations des États membres (EM) au Groupe d’experts de la Commission sur les maladies rares (CEGRD), donc à la Commission européenne.

Avec 34 bénéficiaires et 30 partenaires collaborateurs de 40 pays participants, le projet européen Action contre les maladies rares (RD-Action) visait à créer une manière européenne cohérente de relever les défis dans le domaine de la RD. Outre les pays de l’UE, d’autres pays européens comme l’Islande et la Suisse ainsi que des pays non européens comme le Canada et l’Australie ont participé à l’action RD et ont donc participé aux développements internationaux dans le domaine de la RD. L’un des objectifs de l’action RD était de soutenir le développement et la durabilité de la base de données Orphanet. Un deuxième objectif a été la contribution à des solutions visant à assurer une codification appropriée de la RD dans les systèmes d’information sanitaire à travers l’Europe. En outre, le travail sur les questions prioritaires pour les personnes vivant avec la RD en mettant en œuvre les actions définies dans la Recommandation du Conseil de l’UE sur une action dans le domaine de la RD et pour assurer la durabilité de ces actions ainsi que le soutien aux travaux du CEGRD étaient d’autres objectifs.

L’Action commune européenne de 3 ans a débuté en juin 2015 et s’est terminée en juillet 2018. Il a été cofinancé par la Commission européenne.

Contenu du projet

RD-Action se composait de 6 Workpackages (WP). La participation de DIMDI à ce groupe de travail européen a permis de faciliter le partage d’expériences et a été fondamentale pour un développement synergique et cohérent aux niveaux national et international.

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