forbliver positiv

i slutningen af maj 1991, da jeg testede HIV-positiv i alderen 24, turde jeg aldrig håbe, at jeg ville være i live 14 år senere. Ved den første aftale med min konsulent lærte jeg, at cirka halvdelen af mit immunsystem, bedømt efter antallet af CD4 – celler (mit antal var 400 sammenlignet med det normale interval på 800-1.200), allerede var blevet udslettet af HIV. Jeg fik at vide, at jeg inden for fem år kunne forvente at begynde at udvikle de alvorlige, Aids-definerende infektioner, der påvirker HIV-positive mennesker, når deres immunsystem svækkes, og at jeg inden for et årti ville være død. Jeg blev tilbudt chancen for at tage det eneste tilgængelige anti-HIV-lægemiddel, der var tilgængeligt, men afviste, foretrækker at gemme det til senere.

heldigvis har det ikke helt fungeret sådan. Sandt nok blev mit immunsystem svækket gennem årene, og i sommeren 1994 fik jeg at vide, at jeg havde udviklet mig til Aids, efter at jeg blev diagnosticeret med tuberkulose. Jeg forsonede mig med tanken om, at jeg ville være død i midten af 30 ‘ erne. men så skete der noget ekstraordinært.

fremkomsten af effektive antiretrovirale lægemidler har forvandlet livet og forventet levetid for mennesker som mig og Chris Smith, den tidligere kabinetsminister, der indrømmede i helgen, at han også blev diagnosticeret med HIV i slutningen af 1980 ‘ erne. Jeg har nu taget en kombination af anti-HIV-lægemidler, mere korrekt kendt som meget aktiv antiretroviral terapi, eller “Haart” for kort siden begyndelsen af 1998. Mit CD4-celletal er steget fem gange, og mængden af HIV i mit blod, min virale belastning, er faldet til uopdagelige niveauer og forblev der.

det ville være let at konkludere, for mig i det mindste, at antiretroviral terapi har været en fantastisk succes. Ja, min HIV-konsulent har fortalt mig det, bortset fra mit HIV-antistofantal, mit immunsystem er nu så sundt, at han aldrig ville gætte, at jeg havde HIV. I mellemtiden har jeg været i mere eller mindre kontinuerlig fuldtidsbeskæftigelse siden jeg startede Haart, og jeg har kørt tre fulde maraton og snesevis af halvmaraton siden 2000 og aldrig afsluttet uden for top 5%. At være ærlig, Jeg tror ikke længere, at jeg vil dø for tidligt af Aids, og tro forudsigelserne fra mange førende HIV-læger om, at en person med HIV med passende behandling kan forvente at leve en mere eller mindre normal levetid.

men det ville være en fejltagelse at tro, at fremkomsten af stoffer, der så kan transformere livet for mennesker som mig, og af et generelt klima, hvor en førende politiker kan annoncere sin positive status til en stort set gunstig modtagelse, betyder, at livet for HIV-positive mennesker nu er rosenrødt. Jeg er ikke i tvivl om alvoren af HIV, og i hvilket omfang det vil påvirke alle aspekter af mit liv. Selvom antiretroviral terapi med succes kan kontrollere virkningerne af HIV, vil ingen af de aktuelt tilgængelige anti-HIV-lægemidler eller endda dem i det allerførste udviklingsstadium give en kur. Omkring 400 mennesker dør stadig hvert år på grund af HIV i dette land.

mit helbred er derfor stadig en reel årsag til angst – specifikt at jeg vil udvikle resistens over for et eller flere af mine anti-HIV-lægemidler. Det er let for HIV at blive krydsresistens over for lægemidler af samme type, så hvis du udvikler resistens over for et lægemiddel, mister du potentielt muligheden for at bruge et lignende i fremtiden.

for at minimere denne risiko er det vigtigt at tage 95% af dine lægemidler på det rigtige tidspunkt og på den rigtige måde hver dag resten af dit liv. Når behandling med kombinationer af antiretrovirale midler først blev tilgængelig i 1996-97, betød det at skulle tage så mange som fem separate doser om dagen, der hver involverede en håndfuld piller. Enklere behandlinger er siden blevet tilgængelige, men min nuværende kombination involverer fem piller, to gange om dagen med mad. Selvom jeg prioriterer min pilleoptagelse, jeg er kun menneske, og lejlighedsvis savner en dosis.

bivirkninger væver også store. Mit første år med anti-HIV-behandling var ganske enkelt en elendighed. Jeg havde så alvorlig diarre, at det føltes som et tryk var blevet tændt i mine tarme. Et lægemiddel (som jeg heldigvis stoppede efter et par måneder) beskadigede nerverne i mine fødder og underben, en tilstand kaldet perifer neuropati, og forårsagede smerter så alvorlige, at jeg måtte tage et morfinbaseret smertestillende middel. Selvom det er fem år siden jeg stoppede med at tage dette stof, har jeg stadig følelsesløshed i mine fødder og vade i stedet for at gå, hvis jeg ikke har sko på.

på trods af min løb udgør stofferne en langsigtet risiko for mit kardiovaskulære helbred. Anti-HIV-lægemidler, især nogle proteasehæmmere (hvoraf jeg tager) kan øge niveauet af blodfedt og sukkerarter og har forårsaget øgede hjertesygdomme og diabetes hos nogle mennesker, der tager dem. En langvarig sygdom som HIV kan også forårsage betændelse, som kan skade hjertet. Lejlighedsvis højt kolesteroltal, en uregelmæssig hjerterytme, og en familiehistorie med hjertesygdomme har betydet, at jeg er en af det voksende antal HIV-patienter, der har brug for at se en kardiolog.

heldigvis er jeg blevet skånet for de vanærende ændringer i kropsform (kaldet lipodsystrofi), som nogle anti-HIV-lægemidler forårsager. Symptomer kan omfatte stripping af fedt fra lemmer og balder, ophobning af fedt omkring de indre organer, fedtforøgelse bag på nakken og fedt tab fra ansigtet. Dette syndrom af bivirkninger kan være meget stigmatiserende, en reel indikator for, at en person har HIV og tager medicin. Behandlingsmuligheder er begrænsede, og for mange synes kosmetisk kirurgi at være den eneste mulighed. En nær ven, der har haft flere behandlingsforløb for midlertidigt at korrigere fedt tab fra hans ansigt opsummerede sine følelser således: “det er den ultimative ironi – du er skånet for at dø af Aids kun for at se ud som om du er.”

sygdommen har også haft en enorm indflydelse på min mentale sundhed: Jeg føler mig nedslidt af mine 14 år med HIV. Dette har resulteret i flere episoder med større depression, som hver især har været mindst lige så svækkende som nogen af de fysiske sygdomme, jeg har oplevet. Jeg ved, at jeg ikke er alene om dette. Selvom der er færre selvmord blandt mennesker med HIV end tidligere, er depressionen steget, siden effektiv anti-HIV-behandling blev tilgængelig. For nogle mennesker synes stofferne selv at være årsagen. Så er der de nye medicinske bekymringer, såsom overskydende satser for visse sjældne kræftformer, der nu ses hos mennesker med HIV.

mine usikkerheder er heller ikke medicinske. Jeg mangler nogen reel økonomisk sikkerhed; på grund af sygdom er min ansættelseshistorie rutet. Jeg gør ikke og forventer ikke, jeg vil nogensinde eje mit eget hjem, og selvom jeg nu betaler ind i en pensionsordning, bekymrer jeg mig for, at det er for lidt og for sent. Kronisk fattigdom, som kronisk sygdom, kan meget vel vente på mig i den alderdom, som HIV-behandling nu ser ud til at tilbyde mig.

men ligesom Smith vil jeg ikke længere skjule det faktum, at jeg har HIV. Jeg ignorerer det spørgende udseende fra andre spisesteder, da jeg tager min håndfuld piller; hvis nogen spørger, hvordan jeg fik min central London housing association-lejlighed, fortæller jeg dem sandfærdigt, “det er fordi jeg har Aids.”Men åbenhed omkring HIV kan stadig have uønskede konsekvenser. Jeg var nødt til at flytte fra en tidligere lejlighed i det sydøstlige London på grund af chikane, efter at de lokale fandt ud af min status. At have HIV har også begrænset min evne til at rejse. USA forhindrer rutinemæssigt adgang til mennesker med HIV, og jeg er ikke parat til at få det krævede særlige indrejsevisum, der vil informere immigrationsofficerer over hele verden om, at USA betragter mig som uønsket.

jeg har aldrig fortalt mine forældre, at jeg har HIV (jeg håber, at min far ikke fristes af dagens værge snarere end hans sædvanlige spejl). Jeg siger til mig selv, at det er at skåne dem for at skulle bekymre sig om mig, men nogle gange spekulerer jeg på, om der er en del af mig, der skammer sig over at have HIV. Måske efter 14 år ville det ikke være så slemt, hvis de fandt ud af det gennem denne artikel. Jeg er også meget opmærksom på, at jeg har haft fremragende behandling af min HIV, mens mine kronisk syge forældre, der arbejdede livet ud for at finansiere NHS, skal vente måneder på aftaler og endnu længere til behandling.

jeg forsøger også at bevare en følelse af perspektiv. Jeg er taknemmelig for, at min partner ikke længere behøver at bekymre sig om udsigten til min for tidlige død, og jeg ønsker ikke længere eller forventer, at folk laver de samme kvoter for mig, som de gjorde. De problemer, jeg nu står over for, er mere generiske-mange mennesker lever med kronisk og kontrollerbar sygdom; mange mennesker lever i smerte; økonomisk usikkerhed er en kendsgerning for millioner i Storbritannien i dag.

Thatcher-regeringens anti-homoseksuelle lovgivning var en nøglefaktor i udviklingen af min identitet som ung homoseksuel mand i slutningen af 80 ‘erne og begyndelsen af 90’ erne. i 1996 blev effektiv anti-HIV-behandling tilgængelig; det følgende år kom Labour-regeringen (som Smith var en del af), som udlignede samtykkealderen, ophævede afsnit 28, gav homoseksuelle ret til at tjene i militæret, beskæftigelsesrettigheder og senest civile partnerskaber. Smiths indrømmelse i 1984, at han var homoseksuel, og i 2005, at han har HIV, viser, hvordan skyerne, der hang over mine tidlige 20 ‘ ere, i vid udstrækning er spredt.

men det er ikke at sige, at HIV ikke længere er en alvorlig sundhedsmæssig bekymring for homoseksuelle mænd. I 2004 blev flere homoseksuelle mænd end nogensinde diagnosticeret HIV-positive i Storbritannien. Der er få nøjagtige skildringer af HIV i de britiske medier, og meningsmålinger foretaget af Terrence Higgins Trust viser et chokerende niveau af frygt og uvidenhed om HIV.

takket være anti-HIV medicin er jeg i live, da jeg forventede at være død. Men det er vigtigt at erkende, at livet med antiretrovirale midler har bragt sit eget sæt problemer. Det første skridt til at håndtere dem er at indrømme, at de eksisterer.

HIV: at fortælle eller ikke at fortælle?

Pete (ikke hans rigtige navn), 37, opdagede, at han var HIV-positiv i 2001. Han er forfatter

at fortælle folk, at du er HIV-positiv, er lidt som at komme ud igen. Det er først nu, at jeg begynder at føle mig godt tilpas med det og for nylig har fortalt tre meget nære venner. Bortset fra det ved ingen andre. Problemet med at fortælle folk er, at du mister kontrollen lidt, og der er altid faren for, at du bliver defineret af din sygdom. Det var først, da jeg begyndte at blive seksuelt aktiv igen, at jeg besluttede at fortælle det til nogen. Det virkede pervers og på en eller anden måde ubalanceret, at jeg fortalte disse komplette fremmede på en one-night stand, alligevel holdt det hemmeligt for mine bedste venner.

Angie, 37, arbejder for positivt kvinder, en velgørenhedsorganisation, der arbejder med kvinder og familier, der er ramt af HIV

jeg var 26, da jeg først blev diagnosticeret i 1993. Jeg fortalte det ikke til nogen i tre år. Jeg følte, at jeg var den eneste kvinde i London med det. Den dag, jeg fik min test, blev jeg tilbudt et job hos en sundhedsmyndighed i London, og jeg tog det og tænkte: “Åh godt, jeg kan lige så godt arbejde, mens jeg venter på at dø.”Det var det, jeg troede lå i vente for mig. Jeg afslørede ikke min tilstand til mine kolleger hele tiden jeg arbejdede der. Det var først, da en ven afslørede for mig, at hun var HIV-positiv, at jeg indrømmede, at jeg også var det. Men selv nu fortæller jeg ikke mange mennesker uden for arbejdet.

Andy, 37, arbejder i det. Han blev diagnosticeret i November sidste år

da jeg fandt ud af det, fortalte jeg stort set alle – jeg havde ringet til to venner i Californien, før jeg selv var kommet ud af bussen fra klinikken. Jeg har ikke fortalt det til mine forældre, bare fordi de er i 60 ‘ erne og dybt religiøse. Jeg vil virkelig ikke bekymre mig om dem, og i betragtning af at jeg faktisk ikke er syg, påvirker det ikke mit forhold til dem. Nu er problemet med at have fortalt Alle Min status, er, at jeg er nødt til at holde alle informeret. Jeg tror, at hvis jeg skulle gennemgå det igen, ville jeg nok ikke fortælle så mange mennesker, og bestemt ikke helt så hurtigt.”

Andreas Sullivan, 41, er klummeskribent for Sunday Times, seniorredaktør ved Den Nye Republik og blogger på andrewsullivan.com

jeg blev diagnosticeret i 1993. Jeg fortalte straks min chef og venner, men holdt det fra min familie. Mit problem var, at jeg var en åbent homoseksuel mand i en meget offentlig stilling. Jeg besluttede, at nyheden fuldstændigt ville dominere min karriere og gøre det umuligt at udføre det arbejde, jeg udførte. Tre år senere, da jeg havde et bedre greb om situationen, og efter at jeg havde plejet min bedste ven ihjel, besluttede jeg at afslutte mit job og i det sidste redaktionelle møde fortalte mine kolleger, at jeg havde HIV. Det formørkede alt det sædvanlige mediesladder om en redaktør, der forlod efter interne sammenstød i et magasin. Nu, forbløffende, næsten ingen bemærker. Siden den medicinske revolution, der begyndte i 1996, er Aids blevet mere og mere som kræft eller hepatitis. En hård diagnose, som du kan leve med. Jeg har været væk meds nu i tre år, og mine tal er stabile. Jeg forventede at være død nu. Ja, det er en hovedtur. Men jeg er for levende til at bekymre mig for meget om det.

Andre Davies, 29, arbejder i marketing. Han blev diagnosticeret i 1994

jeg fandt ud af, at jeg var HIV-positiv, da jeg var på hospitalet for noget andet i Jamaica, hvor jeg er fra, og havde en rutinemæssig test. Jeg var kun 17. Jeg fortalte det ikke til nogen; Jeg vidste, om det homoseksuelle samfund fandt ud af, at jeg ville blive udstødt. Da min partner døde senere samme år, begyndte rygter at cirkulere om, at han havde HIV, og jeg begyndte at få en masse besvær. Jeg holdt hovedet nede, gik ud så lidt som muligt, afsluttede mine studier og forlod landet så snart jeg kunne. Mine forældre ved det stadig ikke nu – de ville ikke forstå, der er så meget misinformation på Jamaica. Jeg fortæller mine arbejdsgivere, bare fordi det er lettere at få fri, hvis jeg er syg. Men jeg siger det bestemt ikke til kollegerne. Jeg er bange for afvisningen. Men ikke at fortælle betyder ikke, at jeg sætter nogen andre i fare. Jeg fortæller langsigtede partnere, men ellers træner jeg bare sikkert køn.
samtaler af Helen Pidd

· at leve med HIV af Michael Carter er tilgængelig gratis fra NAM på 020-7840 0050, eller e-mail [email protected]

{{#ticker}}

{{topLeft}}

{{bottomLeft}}

{{topRight}}

{{bottomRight}}

{{#goalExceededMarkerPercentage}}

{{/goalExceededMarkerPercentage}}

{{/ticker}}

{{heading}}

{{#paragraphs}}

{{.}}

{{/paragraphs}}{{highlightedText}}

{{#cta}}{{text}}{{/cta}}
Remind me in May

Accepted payment methods: Visa, Mastercard og PayPal

vi vil være i kontakt for at minde dig om at bidrage. Hold øje med en besked i din indbakke i Maj 2021. Hvis du har spørgsmål om at bidrage, bedes du kontakte os.

emner

  • sundhed
  • sundhed & velvære
  • Del på Facebook
  • Del på kvidre
  • Del via e-mail
  • Del på LinkedIn
  • Del på Pinterest
  • Del på Facebook
  • Del på Messenger

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.