Positiv bleiben

Ende Mai 1991, als ich im Alter von 24 Jahren HIV-positiv getestet wurde, wagte ich nie zu hoffen, dass ich 14 Jahre später am Leben sein würde. Beim ersten Termin mit meinem Berater erfuhr ich, dass ungefähr die Hälfte meines Immunsystems, gemessen an der Anzahl der CD4-Zellen (meine Anzahl betrug 400 im Vergleich zum normalen Bereich von 800 – 1.200), bereits durch HIV ausgelöscht worden war. Mir wurde gesagt, dass ich innerhalb von fünf Jahren erwarten könnte, die schweren, Aids-definierenden Infektionen zu entwickeln, die HIV-positive Menschen betreffen, wenn ihr Immunsystem schwächer wird, und dass ich innerhalb von etwa einem Jahrzehnt tot sein würde. Mir wurde die Chance angeboten, das einzige verfügbare Anti-HIV-Medikament zu nehmen, das damals verfügbar war, AZT, aber abgelehnt, lieber für später speichern.

Zum Glück hat es nicht ganz so geklappt. Es stimmt, mein Immunsystem schwächte sich im Laufe der Jahre ab, und im Sommer 1994 wurde mir gesagt, dass ich zu Aids fortgeschritten war, nachdem bei mir Tuberkulose diagnostiziert worden war. Ich versöhnte mich mit der Vorstellung, dass ich Mitte 30 tot sein würde. Aber dann passierte etwas Außergewöhnliches.

Das Aufkommen wirksamer antiretroviraler Medikamente hat das Leben und die Lebenserwartung von Menschen wie mir und Chris Smith, dem ehemaligen Kabinettsminister, der am Wochenende zugab, dass auch bei ihm Ende der 1980er Jahre HIV diagnostiziert wurde, verändert. Seit Anfang 1998 nehme ich nun eine Kombination von Anti-HIV-Medikamenten, besser bekannt als hochaktive antiretrovirale Therapie oder kurz „Haart“. Meine CD4-Zellzahl hat sich verfünffacht, und die Menge an HIV in meinem Blut, meine Viruslast, ist auf nicht nachweisbare Werte gefallen und blieb dort.

Es wäre zumindest für mich leicht zu schließen, dass die antiretrovirale Therapie ein erstaunlicher Erfolg war. In der Tat hat mir mein HIV-Berater gesagt, dass mein Immunsystem, abgesehen von meiner HIV-Antikörperzahl, jetzt so gesund ist, dass er nie vermuten würde, dass ich HIV habe. Inzwischen bin ich seit Beginn von Haart in mehr oder weniger kontinuierlicher Vollzeitbeschäftigung und habe seit 2000 drei volle Marathons und Dutzende von Halbmarathons gelaufen, wobei ich nie außerhalb der Top 5% gelandet bin. Um ehrlich zu sein, glaube ich nicht mehr, dass ich vorzeitig an Aids sterben werde, und glaube den Vorhersagen vieler führender HIV-Ärzte, dass eine Person mit HIV bei entsprechender Behandlung ein mehr oder weniger normales Leben erwarten kann.

Aber es wäre ein Fehler zu glauben, dass das Aufkommen von Drogen, die das Leben von Menschen wie mir so verändern können, und ein allgemeines Klima, in dem ein führender Politiker seinen positiven Status einer allgemein günstigen Aufnahme verkünden kann, bedeutet, dass das Leben für HIV-positive Menschen jetzt rosig ist. Ich habe keine Zweifel an der Ernsthaftigkeit von HIV und dem Ausmaß, in dem es jeden Aspekt meines Lebens beeinflussen wird. Obwohl die antiretrovirale Therapie die Auswirkungen von HIV erfolgreich kontrollieren kann, wird keines der derzeit verfügbaren Anti-HIV-Medikamente oder sogar solche im frühesten Entwicklungsstadium eine Heilung bewirken. Jedes Jahr sterben hierzulande noch immer rund 400 Menschen an HIV.

Meine Gesundheit ist daher immer noch eine echte Ursache für Angstzustände – insbesondere, dass ich Resistenzen gegen eines oder mehrere meiner Anti-HIV-Medikamente entwickeln werde. Wenn Sie also eine Resistenz gegen ein Medikament entwickeln, verlieren Sie möglicherweise die Möglichkeit, in Zukunft ein ähnliches Medikament zu verwenden.

Um dieses Risiko zu minimieren, ist es wichtig, 95% Ihrer Medikamente zur richtigen Zeit und auf die richtige Weise einzunehmen, jeden Tag für den Rest Ihres Lebens. Als die Behandlung mit Kombinationen von antiretroviralen Medikamenten erstmals 1996-97 verfügbar wurde, bedeutete dies, dass bis zu fünf separate Dosen pro Tag mit jeweils einer Handvoll Pillen eingenommen werden mussten. Einfachere Behandlungen sind seitdem verfügbar, aber meine aktuelle Kombination beinhaltet fünf Pillen, zweimal täglich mit Essen. Obwohl ich meine Pilleneinnahme priorisiere, bin ich nur ein Mensch und verpasse gelegentlich eine Dosis.

Nebenwirkungen sind ebenfalls groß. Mein erstes Jahr der Anti-HIV-Behandlung war, ganz einfach, ein Elend. Ich hatte so starken Durchfall, dass es sich anfühlte, als wäre in meinem Darm ein Wasserhahn aufgedreht worden. Ein Medikament (das ich zum Glück nach ein paar Monaten abbrach) beschädigte die Nerven in meinen Füßen und Unterschenkeln, eine Erkrankung, die als periphere Neuropathie bezeichnet wird, und verursachte so starke Schmerzen, dass ich ein Schmerzmittel auf Morphinbasis einnehmen musste. Obwohl es fünf Jahre her ist, seit ich aufgehört habe, diese Droge zu nehmen, habe ich immer noch Taubheit in meinen Füßen und watschle, anstatt zu gehen, wenn ich keine Schuhe trage.

Trotz meines Laufens stellen die Medikamente ein langfristiges Risiko für meine kardiovaskuläre Gesundheit dar. Anti-HIV-Medikamente, insbesondere einige Proteasehemmer (von denen ich einen nehme), können den Blutfett- und Zuckergehalt erhöhen und haben bei manchen Menschen, die sie einnehmen, zu erhöhten Raten von Herzerkrankungen und Diabetes geführt. Eine Langzeiterkrankung wie HIV kann auch Entzündungen verursachen, die das Herz schädigen können. Gelegentlicher hoher Cholesterinspiegel, ein unregelmäßiger Herzschlag und eine Familiengeschichte von Herzerkrankungen haben dazu geführt, dass ich einer der wachsenden Zahl von HIV-Patienten bin, die einen Kardiologen aufsuchen mussten.

Zum Glück blieben mir die entstellenden Veränderungen der Körperform (Lipodsystrophie genannt) erspart, die einige Anti-HIV-Medikamente verursachen. Symptome können das Abstreifen von Fett aus den Gliedmaßen und dem Gesäß, die Ansammlung von Fett um die inneren Organe, die Fettzunahme im Nacken und den Fettabbau aus dem Gesicht sein. Dieses Syndrom der Nebenwirkungen kann sehr stigmatisierend sein, ein echter Indikator dafür, dass eine Person HIV hat und Medikamente einnimmt. Behandlungsmöglichkeiten sind begrenzt, und für viele, kosmetische Chirurgie scheint die einzige Option zu sein. Ein enger Freund, der mehrere Behandlungen hatte, um vorübergehend den Fettabbau aus seinem Gesicht zu korrigieren, fasste seine Gefühle so zusammen: „Es ist die ultimative Ironie – Sie sterben nicht an Aids, nur um so auszusehen, wie Sie sind.“

Die Krankheit hatte auch einen großen Einfluss auf meine psychische Gesundheit: Ich fühle mich durch meine 14 Jahre mit HIV erschöpft. Dies hat zu mehreren Episoden schwerer Depressionen geführt, von denen jede mindestens so schwächend war wie jede der körperlichen Krankheiten, die ich erlebt habe. Ich weiß, dass ich damit nicht allein bin. Obwohl es bei Menschen mit HIV weniger Selbstmorde gibt als in der Vergangenheit, ist die Depressionsrate gestiegen, seit eine wirksame Anti-HIV-Behandlung verfügbar ist. Für manche Menschen scheinen die Medikamente selbst der Grund zu sein. Dann gibt es die aufkommenden medizinischen Bedenken, wie die überhöhten Raten bestimmter seltener Krebsarten, die jetzt bei Menschen mit HIV beobachtet werden.

Meine Unsicherheiten sind auch nicht einfach medizinisch. Mir fehlt jede wirkliche finanzielle Absicherung; krankheitsbedingt ist meine Beschäftigungsgeschichte wechselhaft. Ich weiß nicht und erwarte nicht, dass ich jemals mein eigenes Haus besitzen werde, und obwohl ich jetzt in einen Pensionsplan zahle, mache ich mir Sorgen, dass es zu wenig und zu spät ist. Chronische Armut, wie chronische Krankheit, kann mich in dem Alter erwarten, das mir die HIV-Behandlung jetzt zu bieten scheint.

Wie Smith möchte ich jedoch nicht länger verbergen, dass ich HIV habe. Ich ignoriere die fragenden Blicke anderer Gäste, während ich meine Handvoll Pillen nehme; Wenn jemand fragt, wie ich zu meiner Wohnung in der Central London Housing Association gekommen bin, sage ich ihnen ehrlich: „Das liegt daran, dass ich Aids habe.“ Aber Offenheit über HIV kann immer noch unerwünschte Folgen haben. Ich musste wegen Belästigung aus einer früheren Wohnung im Südosten Londons ausziehen, nachdem die Einheimischen von meinem Status erfahren hatten. HIV hat auch meine Reisefähigkeit eingeschränkt. Die USA sperren Menschen mit HIV routinemäßig die Einreise, und ich bin nicht bereit, das erforderliche spezielle Einreisevisum zu erhalten, das die Einwanderungsbeamten auf der ganzen Welt darüber informiert, dass die USA mich als unerwünscht betrachten.

Ich habe meinen Eltern nie gesagt, dass ich HIV habe (ich hoffe, mein Vater wird nicht vom heutigen Vormund anstatt von seinem üblichen Spiegel versucht). Ich sage mir, dass es ihnen ersparen soll, sich um mich sorgen zu müssen, aber manchmal frage ich mich, ob es einen Teil von mir gibt, der sich schämt, HIV zu haben. Vielleicht wäre es nach 14 Jahren nicht so schlimm, wenn sie es durch diesen Artikel herausfinden würden. Ich bin mir auch sehr bewusst, dass ich eine ausgezeichnete Behandlung für mein HIV hatte, während meine chronisch kranken Eltern, die ein Leben lang gearbeitet haben, um den NHS zu finanzieren, Monate auf Termine und noch länger auf die Behandlung warten müssen.

Ich versuche auch, einen Sinn für Perspektive zu bewahren. Ich bin dankbar, dass mein Partner sich keine Sorgen mehr um die Aussicht auf meinen vorzeitigen Tod machen muss, und ich möchte oder erwarte nicht mehr, dass die Leute mir die gleichen Zulagen machen wie sie. Die Probleme, mit denen ich jetzt konfrontiert bin, sind allgemeiner – viele Menschen leben mit chronischen und kontrollierbaren Krankheiten; Viele Menschen leben unter Schmerzen; Finanzielle Unsicherheit ist heute für Millionen in Großbritannien eine Tatsache.

Die Anti-Schwulen-Gesetzgebung der Thatcher-Regierung war ein Schlüsselfaktor für die Entwicklung meiner Identität als junger schwuler Mann in den späten 80er und frühen 90er Jahren. 1996 wurde eine wirksame Anti-HIV-Behandlung verfügbar; im folgenden Jahr kam die Labour-Regierung (zu der Smith gehörte), die das Einwilligungsalter anglich, Abschnitt 28 aufhob, Schwulen das Recht gab, im Militär zu dienen, Beschäftigungsrechte und zuletzt Lebenspartnerschaften. Smiths Eingeständnis im Jahr 1984, dass er schwul war und im Jahr 2005, dass er HIV hat, zeigt, wie sich die Wolken, die über meinen frühen 20ern hingen, weitgehend zerstreut haben.

Aber das heißt nicht, dass HIV für schwule Männer kein ernstes Gesundheitsproblem mehr darstellt. Im Jahr 2004 wurden in Großbritannien mehr schwule Männer als je zuvor HIV-positiv diagnostiziert. Es gibt nur wenige genaue Darstellungen von HIV in den britischen Medien, und Umfragen des Terrence Higgins Trust zeigen ein schockierendes Maß an Angst und Ignoranz gegenüber HIV.

Dank Anti-HIV-Medikamenten lebe ich, als ich erwartet hatte, tot zu sein. Es ist jedoch wichtig anzuerkennen, dass das Leben mit antiretroviralen Medikamenten seine eigenen Probleme mit sich gebracht hat. Der erste Schritt, um mit ihnen umzugehen, besteht darin, zuzugeben, dass sie existieren.

HIV: Erzählen oder nicht erzählen?

Pete (nicht sein richtiger Name), 37, entdeckte 2001, dass er HIV-positiv war. Er ist ein Schriftsteller

Menschen zu sagen, dass du HIV-positiv bist, ist ein bisschen so, als würde man wieder herauskommen. Erst jetzt fange ich an, mich damit wohl zu fühlen und habe es erst kürzlich drei sehr engen Freunden erzählt. Sonst weiß es niemand. Das Problem beim Erzählen von Menschen ist, dass Sie ein wenig die Kontrolle verlieren, und es besteht immer die Gefahr, dass Sie durch Ihre Krankheit definiert werden. Erst als ich wieder sexuell aktiv wurde, beschloss ich, es jemandem zu erzählen. Es schien pervers und irgendwie unausgewogen, dass ich diesen völlig Fremden auf einem One-Night-Stand erzählte, hielt es dennoch vor meinen besten Freunden geheim.

Angie, 37, arbeitet für Positively Women, eine Wohltätigkeitsorganisation, die mit Frauen und Familien arbeitet, die von HIV betroffen sind

Ich war 26, als ich 1993 zum ersten Mal diagnostiziert wurde. Ich habe es drei Jahre lang niemandem erzählt. Ich fühlte mich, als wäre ich die einzige Frau in London. An dem Tag, an dem ich meinen Test bekam, wurde mir ein Job bei einer Gesundheitsbehörde in London angeboten und ich nahm ihn an und dachte: „Na ja, ich könnte genauso gut arbeiten, während ich darauf warte zu sterben.“ Das ist, was ich dachte, lag im Speicher für mich. Ich habe meinen Kollegen die ganze Zeit, in der ich dort gearbeitet habe, meinen Zustand nicht mitgeteilt. Erst als mir eine Freundin mitteilte, dass sie HIV-positiv war, gab ich zu, dass ich es auch war. Aber selbst jetzt erzähle ich es nicht vielen Menschen außerhalb der Arbeit.

Andy, 37, arbeitet in der IT. Er wurde im November letzten Jahres diagnostiziert

Als ich es herausfand, erzählte ich praktisch jedem – ich hatte zwei Freunde in Kalifornien angerufen, bevor ich überhaupt aus dem Bus der Klinik ausgestiegen war. Ich habe es meinen Eltern nicht gesagt, nur weil sie in ihren 60ern sind und tief religiös. Ich möchte sie wirklich nicht beunruhigen und da ich nicht wirklich krank bin, hat das keinen Einfluss auf meine Beziehung zu ihnen. Jetzt ist das Problem, allen meinen Status mitgeteilt zu haben, dass ich alle auf dem Laufenden halten muss. Ich denke, wenn ich es noch einmal durchgehen würde, würde ich es wahrscheinlich nicht so vielen Leuten erzählen, und schon gar nicht so schnell.“

Andrew Sullivan, 41, ist der Washingtoner Kolumnist der Sunday Times, leitender Redakteur bei The New Republic und bloggt bei andrewsullivan.com

Ich wurde 1993 diagnostiziert. Ich habe es sofort meinem Chef und meinen Freunden erzählt, es aber meiner Familie vorenthalten. Mein Problem war, dass ich ein offen schwuler Mann in einer sehr öffentlichen Position war. Ich entschied, dass die Nachrichten meine Karriere völlig dominieren und es unmöglich machen würden, die Arbeit zu erledigen, die ich tat. Drei Jahre später, als ich die Situation besser im Griff hatte und nachdem ich meinen besten Freund zu Tode gestillt hatte, beschloss ich, meinen Job zu kündigen und sagte meinen Kollegen in der letzten Redaktionssitzung, dass ich HIV habe. Es hat den üblichen Medienklatsch über einen Redakteur, der nach internen Zusammenstößen in einer Zeitschrift gegangen ist, in den Schatten gestellt. Erstaunlicherweise bemerkt es fast niemand. Seit der medizinischen Revolution, die 1996 begann, ist Aids mehr und mehr wie Krebs oder Hepatitis geworden. Eine schwere Diagnose, mit der man leben kann. Ich bin seit drei Jahren ohne Medikamente und meine Zahlen sind stabil. Ich habe erwartet, dass ich jetzt tot bin. Ja, das ist eine Kopfreise. Aber ich bin zu lebendig, um mir zu viele Sorgen zu machen.

Andre Davies, 29, arbeitet im Marketing. Er wurde 1994 diagnostiziert

Ich fand heraus, dass ich HIV-positiv war, als ich wegen etwas anderem in Jamaika, wo ich herkomme, im Krankenhaus war, und hatte einen Routinetest. Ich war erst 17. Ich habe es niemandem erzählt; Ich wusste, wenn die Homosexuell Gemeinschaft herausfand, würde ich geächtet werden. Als mein Partner später in diesem Jahr starb, kursierten Gerüchte, dass er HIV hatte, und ich fing an, viel Ärger zu bekommen. Ich hielt den Kopf gesenkt, ging so wenig wie möglich aus, beendete mein Studium und verließ das Land, sobald ich konnte. Meine Eltern wissen es immer noch nicht – sie würden es nicht verstehen, es gibt so viele Fehlinformationen in Jamaika. Ich sage es meinen Arbeitgebern, nur weil es dann einfacher ist, frei zu bekommen, wenn ich krank bin. Aber ich sage es den Kollegen nicht. Ich glaube, ich fürchte die Ablehnung. Aber nicht zu erzählen bedeutet nicht, dass ich jemand anderen gefährdet habe. Ich erzähle langfristigen Partnern, aber ansonsten übe ich nur Safer Sex.
Interviews von Helen Pidd

* Living with HIV von Michael Carter ist kostenlos bei NAM unter 020-7840 0050 oder per E-Mail erhältlich [email protected]

{{#ticker}}

{{topLeft}}

{{bottomLeft}}

{{topRight}}

{{bottomRight}}

{{#goalExceededMarkerPercentage}}

{{/goalExceededMarkerPercentage}}

{{/ticker}}

{{heading}}

{{#paragraphs}}

{{.}}

{{/paragraphs}}{{highlightedText}}

{{#cta}}{{text}}{{/cta}}
Remind me in May

Accepted payment methods: Visa, Mastercard, American Express und PayPal

Wir werden uns mit Ihnen in Verbindung setzen, um Sie daran zu erinnern, einen Beitrag zu leisten. Halten Sie Ausschau nach einer Nachricht in Ihrem Posteingang im Mai 2021. Wenn Sie Fragen zum Beitrag haben, kontaktieren Sie uns bitte.

Themen

  • Gesundheit
  • Gesundheit & Wohlbefinden
  • Auf Facebook teilen
  • Auf Twitter teilen
  • Per E-Mail teilen
  • Auf LinkedIn teilen
  • Auf Pinterest teilen
  • Auf WhatsApp teilen
  • Auf Messenger teilen

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht.