zůstat pozitivní

koncem května 1991, když jsem testoval HIV pozitivní ve věku 24 let, jsem se nikdy neodvážil doufat, že budu naživu o 14 let později. Při první schůzce s mým konzultantem jsem se dozvěděl, že přibližně polovina mého imunitního systému, posuzovaná podle počtu buněk CD4 (můj počet byl 400, ve srovnání s normálním rozsahem 800 – 1 200), již byla zničena HIV. Bylo mi řečeno, že do pěti let mohu očekávat, že se začnou rozvíjet závažné infekce definující Aids, které postihují HIV pozitivní lidi, protože jejich imunitní systém oslabuje, a že asi za deset let budu mrtvý. Byla mi nabídnuta možnost vzít jediný dostupný lék proti HIV, který byl k dispozici, AZT, ale odmítl, raději si ho uložit na později.

naštěstí to tak úplně nevyšlo. Je pravda, že můj imunitní systém v průběhu let oslaboval a v létě 1994 mi bylo řečeno, že jsem po diagnóze tuberkulózy postoupil k Aids. Smířil jsem se s myšlenkou, že do 30 let budu mrtvý, ale pak se stalo něco mimořádného.

příchod účinných antiretrovirových léků změnil život a očekávanou délku života lidí, jako jsem já a Chris Smith, bývalý ministr vlády, který o víkendu přiznal, že i on byl diagnostikován s HIV, v pozdních 1980ech. nyní užívám kombinaci anti-HIV léků, lépe známých jako vysoce aktivní antiretrovirová terapie nebo zkráceně „Haart“, od začátku roku 1998. Můj počet buněk CD4 se zvýšil pětinásobně, a množství HIV v mé krvi, Moje virová zátěž, klesl na nezjistitelné úrovně a zůstal tam.

bylo by pro mě snadné dospět k závěru, že antiretrovirová terapie byla ohromujícím úspěchem. Vskutku, můj HIV konzultant mi to řekl, kromě mého počtu protilátek proti HIV, můj imunitní systém je nyní tak zdravý,že by nikdy nehádal, že jsem měl HIV. Mezitím jsem byl ve víceméně nepřetržitém zaměstnání na plný úvazek od doby, kdy jsem začal Haart a od roku 2000 jsem běžel tři plné maratony a desítky půlmaratonů, nikdy jsem neskončil mimo top 5%. Být upřímný, už si nemyslím, že zemřu předčasně na Aids, a věřím předpovědím mnoha předních lékařů HIV, že při vhodné léčbě může osoba s HIV očekávat, že bude žít více či méně normální život.

bylo by však chybou domnívat se, že příchod drog, které tak mohou změnit životy lidí, jako jsem já, a obecné klima, ve kterém přední politik může oznámit svůj pozitivní status obecně příznivému přijetí, znamená, že život HIV pozitivních lidí je nyní růžový. Nemám pochybnosti o závažnosti HIV, a do jaké míry to bude mít dopad na každý aspekt mého života. Přestože antiretrovirová terapie může úspěšně kontrolovat účinky HIV, žádný z aktuálně dostupných léků proti HIV, nebo dokonce ty, které jsou ve velmi nejranějším stádiu vývoje, neposkytne lék. Kvůli HIV v této zemi stále umírá každý rok kolem 400 lidí.

Moje zdraví je proto stále skutečnou příčinou úzkosti-konkrétně to, že se u mě vyvine rezistence na jeden nebo více mých léků proti HIV. Je snadné, aby se HIV stal křížovou rezistencí na léky stejného typu, takže pokud se u vás vyvine rezistence na jeden lék, potenciálně ztratíte možnost použití podobného léku v budoucnu.

pro minimalizaci tohoto rizika je nezbytné užívat 95% léků ve správný čas a správným způsobem, každý den po zbytek svého života. Když byla léčba kombinacemi antiretrovirotik poprvé k dispozici v letech 1996-97, znamenalo to, že bylo nutné užívat až pět samostatných dávek denně, z nichž každá zahrnovala hrst pilulek. Od té doby jsou k dispozici jednodušší léčby, ale moje současná kombinace zahrnuje pět pilulek, dvakrát denně s jídlem. I když upřednostňuji své užívání pilulek, jsem jen člověk, a občas vynechám dávku.

vedlejší účinky také tkalcovský stav Velké. Můj první rok léčby proti HIV byl, docela jednoduše, bída. Měl jsem tak silný průjem, že jsem měl pocit, jako by se mi v útrobách Zapnul kohoutek. Jeden lék (který jsem naštěstí po několika měsících zastavil) poškodil nervy v nohou a dolních končetinách, což je stav zvaný periferní neuropatie, a způsobil bolest tak silnou, že jsem musel vzít lék proti bolesti na bázi morfinu. I když je to pět let, co jsem přestal užívat tuto drogu, stále mám necitlivost v nohou a kolébat se, spíše než chodit, pokud nemám na sobě boty.

navzdory mému běhu představují léky dlouhodobé riziko pro mé kardiovaskulární zdraví. Léky proti HIV, zejména některé inhibitory proteázy (z nichž jeden užívám), mohou zvýšit hladinu krevních tuků a cukrů a u některých lidí, kteří je užívají, způsobily zvýšenou míru srdečních chorob a cukrovky. Dlouhodobé onemocnění, jako je HIV, může také způsobit zánět, který může poškodit srdce. Příležitostný vysoký cholesterol, nepravidelný srdeční rytmus, a rodinná anamnéza srdečních chorob znamenala, že jsem jedním z rostoucího počtu pacientů s HIV, kteří potřebovali navštívit kardiologa.

naštěstí jsem byl ušetřen znetvořujících změn ve tvaru těla (nazývaných lipodsystrofie), které způsobují některé léky proti HIV. Symptomy mohou zahrnovat odizolování tuku z končetin a hýždí, hromadění tuku kolem vnitřních orgánů, přírůstek tuku v zadní části krku a ztrátu tuku z obličeje. Tento syndrom vedlejších účinků může být velmi stigmatizující, což je skutečný ukazatel toho, že osoba má HIV a užívá léky. Možnosti léčby jsou omezené a pro mnohé se zdá, že kosmetická chirurgie je jedinou možností. Blízký přítel, který podstoupil několik léčebných postupů, aby dočasně napravil ztrátu tuku z obličeje, shrnul své pocity takto: „Je to konečná ironie – jste ušetřeni umírání na Aids, jen abyste vypadali jako vy.“

nemoc měla také obrovský dopad na mé duševní zdraví: cítím se opotřebovaný svými 14 lety s HIV. To má za následek několik epizod velké deprese, z nichž každá byla přinejmenším stejně vysilující jako kterákoli z fyzických nemocí, které jsem zažil. Vím, že v tom nejsem sám. Ačkoli mezi lidmi s HIV je méně sebevražd než v minulosti, míra deprese vzrostla od doby, kdy byla k dispozici účinná léčba proti HIV. U některých lidí se zdá, že důvodem jsou samotné drogy. Pak se objevují zdravotní problémy, jako je nadměrná míra některých vzácných druhů rakoviny, které jsou nyní pozorovány u lidí s HIV.

ani moje nejistoty nejsou jen lékařské. Chybí mi skutečné finanční zabezpečení; kvůli nemoci je Moje historie zaměstnání šachovnicová. Nečekám a ani Nečekám, že budu někdy vlastnit svůj vlastní domov, a přestože nyní platím do penzijního plánu, obávám se, že je příliš málo a příliš pozdě. Chronická chudoba, stejně jako chronická nemoc, mě možná čeká ve stáří, které mi nyní nabízí léčba HIV.

nicméně, stejně jako Smith, už nechci skrývat skutečnost, že mám HIV. Ignoruji tázavé pohledy kolegů strávníků, když si vezmu hrst pilulek; pokud se někdo zeptá, jak jsem dostal byt v centru Londýna, pravdivě jim říkám, „je to proto, že mám Aids.“.“Otevřenost ohledně HIV však může mít stále nežádoucí důsledky. Musel jsem se přestěhovat z předchozího bytu v jihovýchodním Londýně kvůli obtěžování poté, co se místní dozvěděli o mém stavu. Mít HIV také omezilo mou schopnost cestovat. USA běžně zakazují vstup lidem s HIV, a nejsem připraven získat požadované speciální vstupní vízum, které bude informovat imigrační úředníky po celém světě, že mě USA považují za nežádoucí.

nikdy jsem svým rodičům neřekl, že mám HIV (doufám, že můj otec není v pokušení dnešním opatrovníkem, spíše než jeho obvyklým zrcadlem). Říkám si, že je to ušetřit, aby se o mě museli starat, ale někdy si říkám, jestli existuje část mě, která se stydí za to, že má HIV. Možná by po 14 letech nebylo tak špatné, kdyby se to dozvěděli prostřednictvím tohoto článku. Jsem si také velmi dobře vědom toho, že jsem měl vynikající léčbu svého HIV, zatímco moji chronicky nemocní rodiče, kteří celý život pracovali na financování NHS, musí čekat měsíce na schůzky a ještě déle na léčbu.

také se snažím udržet smysl pro perspektivu. Jsem vděčný za to, že se můj partner již nemusí starat o vyhlídku na mou předčasnou smrt, a už nechci ani neočekávám, že by mi lidé dávali stejné příspěvky jako oni. Problémy, kterým nyní čelím, jsou obecnější-spousta lidí žije s chronickým a kontrolovatelným onemocněním; mnoho lidí žije v bolestech; finanční nejistota je dnes ve Velké Británii skutečností života milionů lidí.

anti-gay legislativa thatcherovy vlády byla klíčovým faktorem ve vývoji mé identity mladého homosexuála na konci 80. a počátku 90. let. v roce 1996 byla k dispozici účinná léčba proti HIV; následující rok přišla labouristická vláda (jejíž Smith byl součástí), která vyrovnala věk souhlasu, zrušila oddíl 28, dala homosexuálům právo sloužit v armádě, pracovní práva a naposledy občanská partnerství. Smithovo přiznání v roce 1984, že je gay a v roce 2005, že má HIV, ukazuje, jak se mraky, které visely nad mými počátkem 20. let, do značné míry rozptýlily.

ale to neznamená, že HIV již není vážným zdravotním problémem pro homosexuály. V roce 2004 bylo ve Velké Británii diagnostikováno HIV pozitivní více homosexuálů než kdy jindy. V britských médiích existuje jen málo přesných zobrazení HIV, a průzkumy veřejného mínění provedené trustem Terrence Higgins ukazují šokující úroveň strachu a nevědomosti o HIV.

díky lékům proti HIV jsem naživu, když jsem očekával, že budu mrtvý. Je však nezbytné uznat, že život s antiretrovirotiky přinesl vlastní řadu problémů. Prvním krokem k jejich řešení je přiznat, že existují.

HIV: říct nebo neříkat?

Pete (ne jeho skutečné jméno), 37, zjistil, že byl HIV pozitivní v roce 2001. Je spisovatelem

říkat lidem, že jste HIV pozitivní, je trochu jako vyjít znovu. Teprve teď se s tím začínám cítit dobře a nedávno jsem to řekl třem velmi blízkým přátelům. Jinak to nikdo jiný neví. Problém s vyprávěním lidí je, že trochu ztratíte kontrolu, a vždy existuje nebezpečí, že se stanete definovanou vaší nemocí. Teprve když jsem začal být znovu sexuálně aktivní, rozhodl jsem se to někomu říct. Zdálo se to zvrácené a nějak nevyvážené, že jsem říkal těmto úplným cizincům na jednu noc, přesto to tajil před mými nejlepšími přáteli.

Angie, 37, pracuje pro pozitivně ženy, charitu, která pracuje se ženami a rodinami postiženými HIV

bylo mi 26, když jsem byl poprvé diagnostikován v roce 1993. Tři roky jsem to nikomu neřekl. Připadala jsem si jako jediná žena v Londýně. V den, kdy jsem dostal test, mi byla nabídnuta práce se zdravotním úřadem v Londýně a vzal jsem to, myšlení, “ No dobře, mohl bych také pracovat, zatímco čekám na smrt.“To je to, co jsem si myslel, ležel v obchodě pro mě. Svůj stav jsem kolegům nesdělil celou dobu, co jsem tam pracoval. Teprve když mi kamarádka prozradila, že je HIV pozitivní, přiznal jsem, že jsem také. Ale ani teď moc lidem mimo práci neřeknu.

Andy, 37, pracuje v něm. Byl diagnostikován v listopadu loňského roku

když jsem to zjistil, řekl jsem prakticky všem-zavolal jsem dvěma přátelům v Kalifornii, než jsem vůbec vystoupil z autobusu z kliniky. Neřekl jsem to svým rodičům, jen proto, že jsou ve svých 60 letech a hluboce věřící. Opravdu je nechci znepokojovat a vzhledem k tomu, že nejsem ve skutečnosti nemocný, neovlivňuje to můj vztah k nim. Nyní je problém s tím, že jsem všem řekl svůj stav, je to, že musím všechny informovat. Myslím, že kdybych si tím měl projít znovu, asi bych to neřekl úplně tolika lidem, a už vůbec ne tak rychle.“

Andrew Sullivan, 41 let, je Washingtonský publicista pro Sunday Times, vedoucí redaktor v nové republice a blogy na andrewsullivan.com

byl jsem diagnostikován v roce 1993. Okamžitě jsem to řekl svému šéfovi, a přátelé, ale držel to od mé rodiny. Můj problém byl v tom, že jsem byl otevřeně homosexuál ve velmi veřejném postavení. Rozhodl jsem se, že zprávy zcela ovládnou mou kariéru a znemožní práci, kterou jsem dělal. O tři roky později, když jsem měl lepší přehled o situaci, a poté, co jsem ošetřoval svého nejlepšího přítele k smrti, rozhodl jsem se opustit svou práci a na závěrečné redakční schůzce, řekl svým kolegům, že mám HIV. Trochu to zastínilo všechny obvyklé mediální drby o tom, že redaktor odchází po vnitřních střetech v časopise. Nyní, překvapivě, si téměř nikdo nevšimne. Od lékařské revoluce, která začala v roce 1996, se Aids stále více podobá, řekněme, rakovině nebo hepatitidě. Těžká diagnóza, se kterou můžete žít. Už jsem tři roky bez léků a moje čísla jsou stabilní. Čekal jsem, že už budu mrtvý. Ano, To je hlava. Ale jsem příliš živý na to, abych se o to příliš staral.

Andre Davies, 29 let, pracuje v marketingu. Byl diagnostikován v roce 1994

zjistil jsem, že jsem HIV pozitivní, když jsem byl v nemocnici pro něco jiného na Jamajce, odkud pocházím, a měl rutinní test. Bylo mi teprve 17. Nikomu jsem to neřekla.; Věděl jsem, že když gay komunita zjistí, že budu vyloučen. Když můj partner zemřel později v tomto roce, začaly se šířit zvěsti, že má HIV, a začal jsem mít spoustu potíží. Držel jsem hlavu dole, šel ven co nejméně, dokončil jsem studium a opustil zemi, jakmile jsem mohl. Moji rodiče to stále nevědí – nepochopili by to, na Jamajce je tolik dezinformací. Říkám svým zaměstnavatelům, jen proto, že pak je snazší získat volno, pokud jsem nemocný. Kolegům to ale rozhodně neříkám. Myslím, že se bojím odmítnutí. Ale to, že to neřeknu, neznamená, že bych ohrozil někoho jiného. Říkám to dlouhodobým partnerům, ale jinak jen cvičím bezpečný sex.
rozhovory Helen Pidd

* život s HIV Michael Carter je k dispozici zdarma od NAM na 020-7840 0050, nebo e-mailem [email protected]

{{#ticker}}

{{topLeft}}

{{bottomLeft}}

{{topRight}}

{{bottomRight}}

{{#goalExceededMarkerPercentage}}

{{/goalExceededMarkerPercentage}}

{{/ticker}}

{{heading}}

{{#paragraphs}}

{{.}}

{{/paragraphs}}{{highlightedText}}

{{#cta}}{{text}}{{/cta}}
Remind me in May

Accepted payment methods: Visa, Mastercard, American Express a PayPal

budeme v kontaktu, abychom vám připomněli, abyste přispěli. Podívejte se na zprávu ve vaší doručené poště v květnu 2021. Máte-li jakékoli dotazy týkající se přispívání, kontaktujte nás.

témata

  • zdraví
  • zdraví & pohoda
  • Sdílet na Facebook
  • Sdílet na Twitteru
  • sdílet prostřednictvím e-mailu
  • Sdílet na LinkedIn
  • Sdílet na Pinterestu
  • Sdílet na WhatsApp
  • Sdílet na Messengeru

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.